Enfermedad de Crohn
Brotes. Signos y síntomas
Dra. Ana Echarri Piudo, Responsable Unidad EII; Dra. Virginia Ollero Pena, Unidad EII. Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol.
Vídeo educativo: Dr. Francesc Casellas. Gastroenterología. Hospital Universitario Vall d´Hebron. Barcelona.
- ¿Por qué aparece un brote?
- ¿Todos los brotes son iguales?
- ¿Cuáles son los signos y síntomas más frecuentes de la enfermedad de Crohn?
- ¿Todos estos síntomas van a limitar mi vida?
- ¿Qué es la calidad de vida?
- ¿Cuándo puedo realizar un cuestionario de CVRS?
- Cómo valorar tu calidad de vida: Cuestionario IBDQ-9.
- Instrucciones para rellenar el cuestionario
- Realización del cuestionario
¿Por qué aparece un brote?
La mayoría de las veces, los brotes aparecen sin ninguna relación con algo que haya hecho el paciente. Existen algunos factores que se ha detectado que son capaces de provocar la reactivación de la enfermedad (brote), como dejar de tomar la medicación para la enfermedad de Crohn, (Adherencia terapéutica) tomar antiinflamatorios no esteroideos de forma no controlada, sufrir eventos vitales estresantes o padecer infecciones, tanto intestinales como de otro tipo. Respecto a esto, es importante saber diferenciar entre cuándo se padece una gastroenteritis aguda infecciosa, que también puede presentar el paciente con enfermedad de Crohn, o un brote de reactivación de la enfermedad, puesto que, aunque los síntomas son parecidos, su tratamiento es muy diferente. ..
¿Todos los brotes son iguales?
El tipo de síntomas que aparecen en la enfermedad de Crohn (Signos y síntomas de la EC) y su intensidad son muy variables. Por ello, se intenta clasificar la gravedad de las manifestaciones clínicas en forma de índices de actividad. Estos índices se obtienen a partir de la puntuación de una serie de variables como número de deposiciones, estado general, existencia de complicaciones, resultado de los análisis, etc., lo que permite saber la gravedad del brote y valorar cómo evoluciona la enfermedad o cómo responde al tratamiento.
¿Cuáles son los signos y síntomas más frecuentes de la enfermedad de Crohn?
La enfermedad de Crohn es una enfermedad crónica, que alterna periodos de actividad (brotes con periodos de remisión o inactividad). Hay pacientes que presentan periodos de remisión muy prolongados (años) y otros que presentan brotes de actividad de forma frecuente. Esta manifestación intermitente de la enfermedad, en ocasiones tiende a desencadenar retrasos en su diagnóstico inicial y sus síntomas, en ocasiones poco específicos, pueden confundirse con una simple diarrea o gastroenteritis. Es conveniente tener en cuenta toda la información posible sobre las características, síntomas y duración de la enfermedad o de sus brotes, para transmitirlas al médico y poder realizar un diagnóstico y tratamiento adecuado.
- Diarrea: Es en uno de los síntomas más frecuentes. La diarrea se define como una alteración de las heces en relación con un incremento de volumen (>200 gr/día), frecuencia (>3 deposiciones/día) y fluidez, causando unas deposiciones más acuosas o sueltas. Su origen puede ser diverso y puede deberse a la propia inflamación intestinal, a la presencia de infecciones repetidas, a la formación de fístulas (comunicaciones anómalas entre dos órganos), a alteraciones en la motilidad intestinal, o de la absorción intestinal. Incluso y de manera paradójica la presencia de estenosis (estrechamiento del intestino), que sólo permite el paso de deposiciones muy fluidas.Pueden tener lugar durante el día o la noche, acompañarse de dolor anal, incontinencia, sensación de deposición incompleta (tenesmo) y urgente y presentar en ocasiones, sangre, moco o pus.
- Dolor abdominal: Junto con la diarrea, es otro de los síntomas más frecuentes y tanto su intensidad como su localización, varían en función de la zona afectada por la enfermedad. Si existe afectación del íleon, el dolor se localiza en la zona abdominal derecha a la altura del apéndice. En caso de existir afectación gástrica o duodenal (estomago y parte alta del intestino delgado), el dolor se localiza en la región epigástrica o en la “boca del estomago”. Si el dolor aparece en la zona baja del abdomen, lo más probable es que exista afectación del colon.
- Hemorragia rectal o rectorragia: A pesar de no ser un síntoma tan frecuente como los anteriores, excepcionalmente puede encontrarse sangre en las heces de pacientes con EC, pudiendo originarse como consecuencia de la presencia de úlceras sangrantes en las paredes del intestino. Suele ser más frecuente en casos de colitis (afectación del colon) o íleo-colitis.
- Fiebre: Durante los brotes graves o periodos de actividad de la enfermedad, los pacientes con EC pueden presentar fiebre como consecuencia de la presencia de inflamación intestinal. Esta fiebre también puede ser debida a la existencia de algún otro proceso infeccioso asociado con la EC, como la presencia de abscesos.
- Anemia: La anemia suele manifestarse en forma de malestar general, cansancio, fatiga, irritabilidad y palidez en la piel. Dada la frecuencia e importancia de este síntoma en la EII se trata de manera más detallada en capitulo de Anemia y ferropenia.
- Fatiga: Algunos pacientes con enfermedad de Crohn pueden presentar sensación de excesivo cansancio o fatiga,
que puede condicionar, en algunos casos de manera importante, su calidad de vida. La fatiga puede estar condicionada por factores diversos, algunos relacionados con la propia enfermedad (anemia, brote de actividad, etc.), con déficits nutricionales, alteraciones del sueño o con factores psicológicos (miedo a la enfermedad, no aceptación de la misma, estrés, etc).
- Pérdida de peso: Las alteraciones en la pared intestinal ocasionadas por la EC, pueden producir un fallo en la capacidad de absorción de nutrientes a nivel del intestino, lo que a su vez produce una pérdida de peso. Además, cuando tiene lugar un proceso inflamatorio, la demanda de energía por parte del mismo es más elevada; consumiéndose una mayor cantidad de energía o nutrientes, lo que se traduce en un proceso metabólico más acelerado y en una pérdida de peso.
- Alteraciones psicológicas:
La enfermedad de Crohn no está asociada a ninguna enfermedad mental conocida; pero debido a su carácter crónico, a su tratamiento y a sus secuelas, en algunos casos, puede afectar de manera directa a la autoestima y calidad de vida de los pacientes, causándoles un malestar psicológico general. Si esto ocurre, es recomendable hablarlo con el médico de manera sincera y fluida o con algún otro profesional que le aporte al paciente, la ayuda psicológica necesaria para afrontar y sobrellevar la enfermedad.
- Síntomas perianales: La enfermedad perianal consiste en la aparición de una serie de lesiones (erosiones superficiales, pliegues cutáneos, fisuras, fístulas, abscesos o estenosis anal), en la zona del ano y/o del recto, que en ocasiones pueden estar relacionadas con la presencia de EC o ser la primera manifestación de la misma.
- Otras manifestaciones extraintestinales: Pueden observarse síntomas o complicaciones en otros órganos del cuerpo. Entre las más comunes, están la presencia de lesiones dermatológicas, oculares, articulares y hepáticas.
¿Todos estos síntomas van a limitar mi vida?
La actividad de la enfermedad influye sobre la calidad de vida. Pero es muy diferente de un paciente a otro. Por ejemplo, dos personas con la misma enfermedad de Crohn, el mismo tratamiento y la misma gravedad de las lesiones en el intestino, pueden tener el mismo grado de actividad de la enfermedad, pero una puede percibir una buena calidad de vida y la otra, mala. Ello se debe a que cada paciente reacciona de forma distinta al proceso de reajuste a los cambios que provoca la enfermedad, en función de sus características individuales, como sexo, biografía personal, religión, soporte familiar, nivel socioeconómico, cultura, conductas mal adaptativas, etc.
¿Qué es la calidad de vida?
La Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS), es un término que evalúa el impacto que tiene una determinada enfermedad, tanto una colitis ulcerosa como una enfermedad de Crohn, sobre la vida del paciente, teniendo en cuenta varios aspectos del mismo; evitando centrarse solamente en los signos y síntomas de la enfermedad y valorando si el bienestar psicológico, capacidad física y actividades sociales se ven alteradas o limitadas por la enfermedad. De este modo, la CVRS refleja de forma global la percepción subjetiva y personal que el propio paciente tiene sobre la repercusión de la enfermedad sobre su salud.
Dr. Francesc Casellas. Hospital Universitario Vall d’Hebron. Barcelona.
¿Cuándo puedo realizar un cuestionario de CVRS?
Los cuestionarios de Calidad de Vida se pueden hacer en cualquier momento. Estos son una herramienta cada vez más importante en la valoración del impacto que tiene una determinada enfermedad sobre la persona que la padece, intentando a través de ellos y de su interpretación, mejorar la salud o el bienestar de forma global.
Su realización puede estar protocolizada en el seguimiento clínico de su enfermedad bajo las indicaciones de sus especialistas habituales, o pueden ser realizados de manera espontánea y voluntaria por el propio paciente.
Como la CVRS es cambiante, puede ser mejor o peor según las circunstancias. Los cuestionarios de calidad de vida pueden repetirse cuando se considere. Lo que hay que tener en cuenta es que como se evalúa un período de 2 semanas, éste sería el tiempo mínimo que hay que dejar transcurrir para repetir el cuestionario.
Cómo valorar tu calidad de vida: Cuestionario IBDQ-9.
El cuestionario IBDQ-9 es muy sencillo de responder, lo que ha hecho que sea uno de los cuestionarios más utilizados para valorar la Calidad de Vida Relacionada con la Salud en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
El IBDQ-9 consta de 9 preguntas con 7 posibles respuestas, las cuales están puntuadas de manera diferente en función de la percepción que se tiene de la EII; siendo 1 la peor percepción y 7 la mejor percepción de salud.
Para la correcta realización del cuestionario IBDQ-9, deben contestarse todas las preguntas, evitando contestar de manera aleatoria.
Contestar el cuestionario IBDQ-9 comporta una gran ventaja, que ayuda a entender mejor como repercute la enfermedad inflamatoria intestinal en su vida y en su salud. Ello se relaciona con el grado de actividad de la enfermedad, con la existencia de complicaciones o la respuesta al tratamiento. Por estos motivos, conocer la puntuación que obtiene del cuestionario IBDQ-9 es muy útil. Y aún es más útil conocer cómo cambia, en el sentido de que si la puntuación cada vez es más alta significa que su calidad de vida es cada vez mejor, lo cual es deseable, mientras que si es cada vez más baja significa que su calidad de vida es peor, y hay que averiguar por qué razón.
Interpretación de los resultados.
El resultado del cuestionario IBDQ-9 se expresa mediante una escala que va de 0, que equivale a la peor calidad de vida, a 100, que equivale a la mejor calidad de vida. Por lo tanto, cuanto más alta sea la puntuación mejor es el resultado expresado en calidad de vida.
Para hacerse una idea, las personas que están en remisión de la enfermedad suelen tener puntuaciones del cuestionario IBDQ-9 superiores a 60 que se corresponden con un nivel de calidad de vida > 75-80%
Instrucciones para rellenar el cuestionario
Por favor, lea cuidadosamente las preguntas y sus respuestas. A continuación, encontrará 9 preguntas sobre cómo se ha sentido usted durante las últimas dos semanas.
Le rogamos que conteste las preguntas con la máxima sinceridad, no consulte las respuestas con nadie, conteste simplemente lo que usted crea que mejor se adapta a su situación.
No deje ninguna pregunta sin contestar.
