G-Educainflamatoria
Fatiga y calidad de vida
Yolanda Sanchez. Enfermería. Unidad de EII. Hospital Infanta Cristina. Madrid
Vídeo educativo: Dr. Francesc Casellas. Gastroenterología. Hospital Universitario Vall d´Hebron. Barcelona.
- Fatiga y enfermedad inflamatoria intestinal
- ¿Qué es la fatiga?
- Frecuencia de aparición de fatiga en la enfermedad inflamatoria intestinal
- ¿Qué factores están asociados a la fatiga en pacientes con EII?
- Cómo valorar tu nivel de fatiga: Índice de fatiga
- Instrucciones para rellenar el cuestionario
- Realización del cuestionario
- Calidad de vida y enfermedad inflamatoria intestinal
- ¿Qué es la calidad de vida?
- ¿Cuándo puedo realizar un cuestionario de CVRS?
- Cómo valorar tu calidad de vida: Cuestionario IBDQ-9.
- Instrucciones para rellenar el cuestionario
- Realización del cuestionario
- Ayuda a controlar la fatiga y mejorar tu calidad de vida: desarrollo de hábitos saludables
Fatiga y enfermedad inflamatoria intestinal
¿Qué es la fatiga?
La fatiga, se la describe como “debilidad”, “falta de energía”, “falta de vitalidad” o “cansancio” que resulta en una disminución de la capacidad para el trabajo físico o mental. Además, por su naturaleza multidimensional, puede afectar la función mental y emocional.
La fatiga es uno de los síntomas que con mayor frecuencia produce un importante efecto negativo en la Calidad de Vida relacionada con la Salud (CVRS) y que incluso puede aparecer aunque la enfermedad está asintomática o inactiva.
Dependiendo de la duración en el tiempo, la fatiga se puede clasificar en tres tipos o categorías:
- Reciente, si la duración de la fatiga menor a un mes.
- Prolongada, cuando la duración es mayor de un mes.
- Crónica, cuando la sensación de fatiga se mantiene más allá de seis meses.
Frecuencia de aparición de fatiga en la enfermedad inflamatoria intestinal
El número de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal que presentan fatiga es elevado, lo que tiene un impacto negativo en su calidad de vida. El tratamiento con corticoides se asocia con un mayor riesgo de desarrollo de fatiga. Además, la aparición y gravedad de la fatiga está asociada con la presencia de ansiedad, depresión , trastornos del sueño o de manifestaciones extraintestinales , así como con diferentes mecanismos de adaptación a la enfermedad que el paciente con enfermedades crónicas desarrolla a lo largo del tiempo.
Debido a su naturaleza subjetiva, la fatiga es difícil de medir y cuantificar de manera que sea representativa para los pacientes y para los profesionales de la salud. Se han desarrollado múltiples escalas y, pese a que muchas han sido utilizadas en la población general y en diversas enfermedades crónicas, sólo algunas han sido validadas en pacientes con EII.
¿Qué factores están asociados a la fatiga en pacientes con EII?
La fatiga puede estar asociada a diferentes factores, de tipo físico, psicológico o incluso relacionados con diferentes situaciones o circunstancias de la persona que la padece.
- Factores físicos:
- La actividad y la gravedad de la EII
- La presencia de anemia o el déficit de hierro
- La edad
- El sexo
- La duración de la enfermedad
- Fármacos utilizados como tratamiento de la EII
La actividad de la enfermedad y la presencia de anemia, son los factores más importantes relacionados con la presencia y gravedad de la fatiga. La anemia en la enfermedad inflamatoria intestinal, puede aparecer hasta en un 50% de los pacientes. Está relacionada con el déficit de hierro asociado al sangrado (anemia ferropénica) y la situación de inflamación crónica (anemia de trastornos crónicos).
Algunos medicamentos utilizados en la enfermedad inflamatoria intestinal, pueden condicionar la aparición de fatiga como efecto secundario del tratamiento. Se ha descrito desarrollo de fatiga durante el tratamiento con tiopurinas, metotrexato, corticoides y algunos fármacos biológicos.
- Factores psicológicos:
La ansiedad, la depresión y el estrés son síntomas frecuentes en los pacientes con EII que impactan negativamente sobre la calidad de vida. La ansiedad y depresión se asocian con frecuencia con la aparición de fatiga,
- Otros factores:
Diferentes situaciones o circunstancias personales de tipo laboral o social, pueden estar relacionados con el desarrollo de fatiga. Se han descrito diferentes factores asociados, como situaciones de desempleo, dificultades económicas, el no tener un adecuado soporte social y un bajo nivel de educación.
Por este motivo, el seguimiento en práctica clínica de los pacientes con EII debe realizarse con un enfoque integral, no sólo centrado en el manejo de los síntomas físicos , sino también en el bienestar psicosocial de los pacientes.
Valorar la existencia de ansiedad y depresión permite completar el tratamiento con intervenciones no farmacológicos y terapias psicosociales que pueda ser útiles para disminuir la fatiga como la realización de ejercicio físico moderado y la dieta adecuada.
La detección temprana de la fatiga y el abordaje de sus factores de riesgo son esenciales para proporcionar una atención centrada en el paciente, mejorando la calidad de la asistencia.
Cómo valorar tu nivel de fatiga: Índice de fatiga
El Índice de fatiga es un cuestionario sencillo que ayuda a valorar el nivel de fatiga en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal.
El índice consta de 8 preguntas con 5 posibles respuestas, las cuales están puntuadas de manera diferente, en función de cómo afecta la fatiga a diferentes aspectos de la vida del paciente con enfermedad inflamatoria intestinal.
Para la correcta realización del cuestionario del Índice de fatiga, deben contestarse todas las preguntas, evitando contestar de manera aleatoria.
Contestar el cuestionario puede ayudarle a determinar la presencia o no de fatiga y la intensidad de la misma y poder abordar este problema, buscando los factores principales que influyen en su presencia para poder solventarlos y mejorar su calidad de vida.
Instrucciones para rellenar el cuestionario
Por favor, lea cuidadosamente las preguntas y sus respuestas. A continuación, encontrará 8 preguntas sobre cómo se siente en relación a la fatiga.
Le rogamos que conteste las preguntas con la máxima sinceridad, no consulte las respuestas con nadie, conteste simplemente lo que usted crea que mejor se adapta a su situación.
No deje ninguna pregunta sin contestar.
Calidad de vida y enfermedad inflamatoria intestinal
¿Qué es la calidad de vida?
La Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS), es un término que evalúa el impacto que tiene una determinada enfermedad, tanto una colitis ulcerosa como una enfermedad de Crohn, sobre la vida del paciente, teniendo en cuenta varios aspectos del mismo; evitando centrarse solamente en los signos y síntomas de la enfermedad y valorando si el bienestar psicológico, capacidad física y actividades sociales se ven alteradas o limitadas por la enfermedad. De este modo, la CVRS refleja de forma global la percepción subjetiva y personal que el propio paciente tiene sobre la repercusión de la enfermedad sobre su salud.
Dr. Francesc Casellas. Hospital Universitario Vall d’Hebron. Barcelona.
¿Cuándo puedo realizar un cuestionario de CVRS?
Los cuestionarios de Calidad de Vida se pueden hacer en cualquier momento. Estos son una herramienta cada vez más importante en la valoración del impacto que tiene una determinada enfermedad sobre la persona que la padece, intentando a través de ellos y de su interpretación, mejorar la salud o el bienestar de forma global.
Su realización puede estar protocolizada en el seguimiento clínico de su enfermedad bajo las indicaciones de sus especialistas habituales, o pueden ser realizados de manera espontánea y voluntaria por el propio paciente.
Como la CVRS es cambiante, puede ser mejor o peor según las circunstancias. Los cuestionarios de calidad de vida pueden repetirse cuando se considere. Lo que hay que tener en cuenta es que como se evalúa un período de 2 semanas, éste sería el tiempo mínimo que hay que dejar transcurrir para repetir el cuestionario.
Cómo valorar tu calidad de vida: Cuestionario IBDQ-9.
El cuestionario IBDQ-9 es muy sencillo de responder, lo que ha hecho que sea uno de los cuestionarios más utilizados para valorar la Calidad de Vida Relacionada con la Salud en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
El IBDQ-9 consta de 9 preguntas con 7 posibles respuestas, las cuales están puntuadas de manera diferente en función de la percepción que se tiene de la EII; siendo 1 la peor percepción y 7 la mejor percepción de salud.
Para la correcta realización del cuestionario IBDQ-9, deben contestarse todas las preguntas, evitando contestar de manera aleatoria.
Contestar el cuestionario IBDQ-9 comporta una gran ventaja, que ayuda a entender mejor como repercute la enfermedad inflamatoria intestinal en su vida y en su salud. Ello se relaciona con el grado de actividad de la enfermedad, con la existencia de complicaciones o la respuesta al tratamiento. Por estos motivos, conocer la puntuación que obtiene del cuestionario IBDQ-9 es muy útil. Y aún es más útil conocer cómo cambia, en el sentido de que si la puntuación cada vez es más alta significa que su calidad de vida es cada vez mejor, lo cual es deseable, mientras que si es cada vez más baja significa que su calidad de vida es peor, y hay que averiguar por qué razón.
Interpretación de los resultados.
El resultado del cuestionario IBDQ-9 se expresa mediante una escala que va de 0, que equivale a la peor calidad de vida, a 100, que equivale a la mejor calidad de vida. Por lo tanto, cuanto más alta sea la puntuación mejor es el resultado expresado en calidad de vida.
Para hacerse una idea, las personas que están en remisión de la enfermedad suelen tener puntuaciones del cuestionario IBDQ-9 superiores a 60 que se corresponden con un nivel de calidad de vida > 75-80%
Instrucciones para rellenar el cuestionario
Por favor, lea cuidadosamente las preguntas y sus respuestas. A continuación, encontrará 9 preguntas sobre cómo se ha sentido usted durante las últimas dos semanas.
Le rogamos que conteste las preguntas con la máxima sinceridad, no consulte las respuestas con nadie, conteste simplemente lo que usted crea que mejor se adapta a su situación.
No deje ninguna pregunta sin contestar.
Ayuda a controlar la fatiga y mejorar tu calidad de vida: desarrollo de hábitos saludables
Dentro de los hábitos de vida saludables, se incluye el mantener una buena alimentación, una adecuada higiene del sueño, el realizar actividad física regular, cuidar de la salud emocional, evitar hábitos tóxicos y mantener una salud sexual satisfactoria.
La incorporación de hábitos de vida saludable en nuestra rutina diaria es una apuesta segura para la promoción de la salud y el bienestar, mejorando la calidad de vida y el enfrentamiento a la enfermedad.
Los hábitos de vida que debemos revisar y si es necesario mejorar se centran en:
- Mantener una dieta equilibrada
- Establecer una adecuada higiene del sueño
- Practicar actividad física regularmente
- Cuidar nuestra salud emocional
- Evitar hábitos tóxicos
- Disfrutar de una salud sexual satisfactoria
- Promover una buena adherencia a los tratamientos y seguimiento de la enfermedad
- Mantener una dieta equilibrada
El llevar una dieta saludable, variada y equilibrada, nos ayuda a tener un estado nutricional adecuado. Sin embargo, dependiendo de la actividad de la EII o de la presencia de complicaciones, a veces esto no es del todo fácil.
Conocer bien tu enfermedad y adaptar tu alimentación a cada una de las fases de la misma, puede ayudarte a mantener una alimentación saludable y un buen estado nutricional.
- Establecer una adecuada higiene del sueño
Descansar bien por la noche y tener un sueño reparador, nos ayuda a controlar la fatiga a lo largo del día, mejorando nuestra calidad de vida.
Para facilitar el descanso nocturno se recomienda una serie de medidas:
- Procura establecer un horario, acostándote y levantándote siempre a la misma hora, incluyendo los fines de semana y una rutina relajante (tomar una infusión, un baño, una lectura tranquila, etc)
- Es aconsejable dormir al menos 7 u 8 horas.
- No te estreses si no eres capaz de dormir. Si no logras conciliar el sueño después de 20 minutos, levantarte de la cama y realizar una actividad tranquila sin mucha exposición a la luz puede ser de ayuda.
- Realizar actividades o técnicas de relajación (respiración profunda, meditación, estiramientos, etc.) pueden ayudarte a reducir el nivel de actividad y estrés, y facilitar el sueño.
- Usa la cama solo para dormir y tener sexo. Evita trabajar, ver la televisión o usar el móvil en ella.
- El dormitorio debe ser un lugar relajante y tranquilo, sin luz ni ruidos. Mantén una temperatura agradable y fresca.
- Apaga los dispositivos electrónicos al menos 30 minutos antes de acostarte.
- Haz ejercicio regularmente y mantén una dieta saludable.
- Procura no consumir cafeína por la tarde o noche.
- Evita el consumo de alcohol en general, y especialmente antes de acostarte y reduce la ingesta de líquidos las 3-4 horas antes de ir a dormir.
- Practicar actividad física regularmente
A pesar de que la realización de actividad física puede estar condicionada por la actividad de la enfermedad, el ejercicio regular ayuda a reducir la inflamación, mejora la función intestinal, alivia los síntomas asociados. Además ayuda a aumentar la densidad ósea y a incrementar la calidad de vida.
Recomendaciones para incorporar la actividad física en la rutina diaria:
- Consulta con tus profesionales de salud el tipo de actividad física que puedes realizar. Es recomendable evitar actividades de alta intensidad, ya que pueden tener un impacto negativo en la inmunidad. Ajusta tu actividad física, si estás en brote o muy sintomático.
- Comienza a realizar ejercicio de manera gradual, sobre todo si llevas tiempo sin hacer deporte. Aumenta la duración e intensidad de ejercicios de manera progresiva para evitar lesiones y facilitar tu adaptación.
- Realiza estiramientos antes y después de iniciar la práctica de ejercicio físico para preparar tus músculos y articulaciones. Los estiramientos al terminar la sesión reducen la tensión muscular y disminuyen gradualmente el ritmo cardíaco.
- Es importante combinar diferentes tipos de ejercicios para ejercitar la totalidad de los músculos del cuerpo.
- Practicar algún tipo de actividad física al menos 2-3 veces por semana ayuda a la tonificación del cuerpo y a evitar lesiones por sobreesfuerzo.
- Escoge ejercicios que motiven (caminar, nadar, andar en bici, hacer yoga, etc.). Busca actividades físicas que resulten satisfactorias.
- Presta atención a las señales del cuerpo y procura no forzarlo. En caso de dolor, fatiga o malestar durante el ejercicio, descansa un pequeño tiempo. Conforme adquieras fuerza y resistencia , podrás aumentar gradualmente la intensidad y duración de sesiones .
- Recuerda que cada persona es única. Tus necesidades pueden ser diferentes y estar condicionadas por la sintomatología de la EII (diarrea, dolor abdominal, incontinencia, cansancio, manifestaciones extraintestinales, etc.).
- Cuidar nuestra salud emocional
La salud emocional es clave en el manejo de la EII. Los brotes y la naturaleza crónica de la enfermedad pueden ser una fuente de estrés y ansiedad. Puede ser de gran ayuda contar con un sistema de apoyo real y fuerte, ya sea a través de familiares, amigos o grupos de apoyo específicos para pacientes con enfermedades crónicas. Considera hablar con un terapeuta especializado para recibir apoyo emocional y aprender estrategias de afrontamiento.
- Evitar hábitos tóxicos
El consumo de tabaco, alcohol y drogas, pueden agravar los síntomas y la progresión de la EII.
Conocer sus efectos sobre la salud y más en concreto sobre la EII, puede ayudar a tomar la decisión definitiva para su abandono. Consulta con tus profesionales para obtener información y herramientas adecuadas para la deshabituación.
Pedir ayuda o apoyarse en el entorno familiar o social no es un fracaso, es una forma positiva de iniciar el cambio.
- Disfrutar de una salud sexual satisfactoria
La salud sexual en la enfermedad inflamatoria intestinal puede verse afectada por diferentes factores (físicos, psicológicos, farmacológicos, cirugías, etc.) que hacen complicado el mantener una salud sexual adecuada.
Consulta las siguientes recomendaciones para conseguir una sexualidad saludable: ¿Afecta la enfermedad inflamatoria intestinal a mi vida sexual?
- Promover una buena adherencia a los tratamientos y seguimiento de la enfermedad
El ser consciente de la importancia de tomar el tratamiento de manera adecuada y seguir los controles estipulados por el personal sanitario, ayuda a mantener la enfermedad controlada y a reducir los episodios de brotes, la sintomatología y las complicaciones.