¿Afecta la enfermedad inflamatoria intestinal a mi vida sexual?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera la sexualidad un aspecto central del ser humano a lo largo de su vida. La sexualidad abarca al sexo, las identidades y los papeles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual. Se vivencia y expresa a través de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, conductas, prácticas, papeles y relaciones interpersonales.

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) a menudo provoca cambios en la percepción de la salud y, en ocasiones, deteriora la función sexual de los pacientes que la padecen. Además, su debut durante la adolescencia y en adultos jóvenes, es decir, edades en las que la imagen corporal, la autoestima y las relaciones personales tienen una gran importancia, podría condicionar un desarrollo sexual pleno.

La EII es un trastorno crónico, de curso cíclico y fluctuante que puede afectar las distintas esferas psicosociales de los pacientes.

Un abordaje eficaz de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) considera el impacto que genera en todas las dimensiones de la vida de la persona incluyendo la sexual. En esta línea, se entiende la salud sexual como un estado de bienestar físico, mental y social en relación con la sexualidad que es parte fundamental de la calidad de vida. Así, los estudios indican que la EII afecta a la sexualidad. Algunos datos son los siguientes^(1-5):

• En un 50% de los pacientes hay una disminución de la libido.
• En el 45% les impide continuar con relaciones íntimas.
• Un 36% lo relacionan con la ruptura de una relación.
• El 50% de mujeres y el 33% de hombres señalan un empeoramiento de la actividad sexual.
• Un 75% de mujeres y un 51 % de hombres indican cambios negativos en la imagen corporal.
• En caso de estoma /ileostomía, surgen preocupaciones sobre la imagen corporal y la actividad sexual.
• El 67% en fase activa de la EII y el 19% en remisión optan por la abstinencia.

Pero a pesar de ser un tema importante no suele tratarse en las consultas. Solo el 20% o menos de los pacientes informan que su médico trata temas relacionados con la imagen corporal y/o el funcionamiento sexual, siendo en la mayoría de los casos los propios pacientes los que introducen el tema.

Sin embargo, las disfunciones sexuales no son exclusivas de la EII. Todas las enfermedades crónicas pueden provocar alteraciones de la esfera sexual. Por ejemplo, más del 40% de los pacientes que tienen síndrome del intestino irritable pueden padecer algún problema sexual.

Pero ¿cuáles son las barreras que hacen difícil hablar sobre sexualidad? Existen dificultades por parte de los profesionales y de los pacientes. Los profesionales se encuentran en muchas ocasiones con falta de información, otras veces se relativiza o priorizan otros aspectos y algunos no se sienten cómodos discutiendo temas que consideran de la “vida íntima” del paciente. En cuanto al paciente, puede sentirse avergonzado o ansioso para hablar abiertamente con el médico e incluso no tener claro si esos temas tiene que consultarlo con otro profesional. En definitiva, cuando no se visibiliza un problema, cuando no se hacen preguntas parece que no existe y por tanto no se puede abordar.

Entonces cómo se puede mejorar la comunicación cuando se quiere hablar de sexualidad. Algunas pautas serían:

1. Cambiando hacia un rechazo de actitudes negativas, estereotipos y mitos relacionados con la sexualidad.
2. Ampliando el conocimiento sobre el impacto de la EII en la sexualidad.
3. Entrenando en estrategias y habilidades de comunicación.

Factores pueden afectar la vida sexual en los pacientes con EII

Factores físicos

Factores derivados de la propia enfermedad, como la presencia de un brote, provocan un impacto negativo sobre la percepción de salud, la calidad de vida y todos los aspectos de la sexualidad, especialmente el deseo. Síntomas como la fatiga, el dolor abdominal o la diarrea provocan un empeoramiento de la vida sexual.

Además, la afectación perianal, mas frecuente en la enfermedad de Crohn que en la colitis ulcerosa, en forma de fisuras y fístulas puede cursar con dolor anal y supuración e interferir en las relaciones. Las fístulas con la vagina (rectovaginales), aunque poco frecuentes, pueden provocar dolor durante el coito (dispareunia) e infecciones genitourinarias.

La percepción de la imagen corporal está influenciada por factores como la influencia interpersonal (elogios y críticas), la propia autovaloración y la influencia de los medios de comunicación. En la EII puede alterarse la percepción de la propia imagen como consecuencia de los efectos secundarios de medicación, cicatrices, cambios en el peso, etc.

Factores psicológicos

Los factores psicológicos juegan un papel fundamental como causa y/o agravante en las disfunciones sexuales de los pacientes con EII. Las alteraciones del ánimo, especialmente la depresión, son el factor de riesgo más importante relacionado con el descenso de la función sexual. Además, la baja autoestima, el miedo al rechazo o la vergüenza a presentar síntomas como la incontinencia durante el acto sexual pueden interferir, evitando los contactos sexuales.

La presencia de sintomatología ansiosa y/o depresiva en pacientes con EII suele ser elevada. Del 60-80% en períodos de brote de la enfermedad y del 29-35% en fase de remisión. El estado de ánimo deprimido influye en la sexualidad y en las relaciones interpersonales. Algunas dificultades son las siguientes.

Fármacos

Los corticoides pueden provocar cambios de humor y efectos secundarios estéticos, como el aumento de peso, el acné, o la aparición de vello, que pueden tener un impacto en la imagen corporal y la confianza en uno mismo, lo que puede influir negativamente sobre la sexualidad.
La sulfasalazina se asocia a una reducción del número de espermatozoides que puede provocar infertilidad (reversible al suspender el fármaco), pero no una alteración de la función sexual.
No se han descrito disfunciones sexuales con el resto de los fármacos utilizados en la EII y la mejoría clínica debida al tratamiento contribuye a una mejora de la imagen corporal y de la energía que puede mejorar la función sexual. Sin embargo, el 10% de los pacientes de un estudio, habían dejado de tomar la medicación por percibir efectos negativos en la líbido o la actividad sexual.

Cirugía

Un porcentaje elevado de pacientes con EII requerirán cirugía en algún momento. Es importante considerar que muchos pacientes mejoran mucho tras la cirugía ya que además de inducir a la remisión se tratan abscesos, fistulas y enfermedades perianales que en muchas ocasiones dificultan las relaciones sexuales.

Muchos pacientes están preocupados por cómo la cirugía afectará a su sexualidad. Aunque puede afectar a la imagen corporal y a la autoestima sobre el atractivo sexual, la mayoría de pacientes mantienen el deseo sexual y reanudan la actividad sexual después de la cirugía. Varios estudios muestran que la satisfacción global sexual suele mejorar tras la cirugía. La cirugía con extirpación del recto puede lesionar los nervios pélvicos y ocasionar disfunción eréctil en el varón, alteraciones en la lubricación y dispareunia en la mujer. Aunque son complicaciones muy poco frecuentes, se debe informar a los pacientes de esta posibilidad antes de la intervención.

Ostomías

El hecho físico de portar un estoma no tiene por qué conllevar una disfunción sexual. A menudo, la realización de una ostomía va asociada a una mejoría de la salud y un incremento de la energía que animan a retomar las relaciones. Sin embargo, muchos de los pacientes pueden presentar trastornos de autoestima y de ánimo, o miedo a los accidentes con la bolsa de ostomía, fugas de material fecal o roturas, especialmente durante las relaciones sexuales. Es importante hablarlo con la pareja para restablecer la confianza. Se aconseja vaciar la bolsa antes de realizar el acto sexual y hay pacientes que prefieren camuflar el estoma con ropa interior.

En pacientes con estoma suele ser normal la necesidad de un periodo de adaptación a los cambios relacionados con la imagen corporal.

Dificultades:

• Pueden surgir miedos a situaciones embarazosas como olores, pérdidas inesperadas, ruidos, necesidad de ir al baño y afectación de la autoestima o de la seguridad en uno mismo.

Soluciones:

• Perfúmate y siéntete guapo/a.
• Existen fajas y accesorios bonitos para ocultar la ostomía y ajustarla.
• También hay desodorantes específicos.
• Usa bolsas de menor tamaño.
• Evita comidas copiosas antes del encuentro sexual.
• Utiliza el sentido del humor para relajaros y desdramatizar.

Relación de pareja

Una buena comunicación es muy importante para relacionarnos con los demás y por supuesto en la relación de pareja. A veces suponemos que la otra persona debe entender lo que ocurre pero cuando no es así pueden surgir malentendidos y discusiones. Compartir las preocupaciones ayuda a que cada persona pueda expresarse y buscar soluciones conjuntas.

Adolescencia

La adolescencia es un periodo evolutivo donde se desarrolla el autoconcepto y la identidad personal. Suele ser una etapa de fragilidad y alteraciones emocionales que junto con el diagnóstico de una EII puede afectar a la autoestima. Es cuando se inician los primeros contactos sexuales y relaciones íntimas.

Dificultades:

• Problemas para iniciar nuevas amistades.
• Más conscientes de la problemática de la EII y sus consecuencias.
• No saber a quién contar la enfermedad, ni cuándo y cuánto.
• Miedo al rechazo y a sentirse diferentes.
• Miedo a encontrarse con situaciones comprometidas.
• Cambios en la Imagen corporal como bajada o subida de peso, efecto secundario de tratamientos, cicatrices.
• No poder seguir el ritmo habitual de los amigos.

Soluciones:

• Busca a personas de confianza con las que puedas hablar de lo que te ocurre.
• Lleva siempre una muda, pañuelos de papel.
• Localiza los baños de fácil acceso.
• Cambia de actividad cuando estés más cansado por otra que requiera menos esfuerzo físico.
• Te hará sentir más seguro si a tus amigos más cercanos les cuenta lo que te ocurre. Las explicaciones más sencillas son las más eficaces.

¿Cómo enfrentar los problemas de la esfera sexual?

Cuando las causas de los problemas de la función sexual son físicas el tratamiento con éxito de la enfermedad normalizará la función sexual. Sin embargo, en otros casos, como los problemas de erección tras cirugía rectal o la dispareunia, precisarán un tratamiento especializado de dicho trastorno.

No obstante, la mayoría de alteraciones son de causa psicológica, por problemas de imagen corporal y autoestima o por síntomas depresivos asociados a la enfermedad, que en algunos casos pueden precisar de ayuda especializada.

La clave para una buena relación es la comunicación y la confianza. Cuando la enfermedad aparece en un paciente con pareja que ha vivido el proceso de la enfermedad, probablemente es más fácil de asimilar. Sin embargo, hay que recordar que, además de los propios miedos, las parejas también tienen sus dudas y desconfianzas y precisan tanta ayuda como la dan. Hablar es la mejor forma de solucionar los problemas y normalizar las relaciones.
Algunos pacientes con EII pueden tener miedo a iniciar una relación por la vergüenza que les provocan sus síntomas y la imposibilidad de hablar sobre su enfermedad. Es normal que revelar a una posible pareja que se padece una enfermedad crónica puede ser difícil y provoca inseguridad, sobre todo a una posible reacción negativa. Se debe decidir en qué momento de una relación es aceptable y necesario dar a conocer la enfermedad y el intercambio de información puede aliviar una gran cantidad de estrés y ansiedad, y reforzará la relación.

Aunque las alteraciones sexuales asociadas a las enfermedades crónicas son frecuentes, es raro que los pacientes las planteen abiertamente como un problema.
Mucha gente cree que las disfunciones sexuales no son un problema médico o que la mayoría se pueden resolver sin un tratamiento específico. Además, el sexo continúa siendo un tema cargado de prejuicios y desinformación, por lo que es frecuente que tanto médicos como pacientes no traten los problemas sexuales con naturalidad.
Es importante plantear los problemas para establecer el tratamiento individualizado más correcto. A menudo, el tratamiento de la actividad de la enfermedad o de la desadaptación psicológica, especialmente la depresión, es suficiente y más eficaz que los tratamientos sexuales específicos.
Si no se encuentra cómodo discutiendo estos temas con el especialista de digestivo, es posible que le sea más fácil hacerlo con el médico de cabecera o con su ginecólogo, pero es importante identificar el problema y en caso de necesidad remitir a un especialista (psicología, sexología, urología, etc.).
En la mayoría de pacientes con EII el control de la enfermedad y de los factores psicológicos permitirán una vida sexual normal. La comunicación y la confianza con la pareja son claves para una buena relación.

Consideraciones finales

• El sexo y las relaciones sexuales son un aspecto importante de la salud.
• Las personas pueden estar interesadas en el sexo aunque tengan una enfermedad.
• El sexo es mucho más que penetración
• Los efectos de la enfermedad crónica sobre la sexualidad son multifactoriales y deben tenerse en cuenta para su valoración.
• Mas conocimiento, más información y más apoyo…