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Vivir día a día con la enfermedad inflamatoria intestinal

Información realizada y revisada por : Dra. Noemí Manceñido Marcos. Gastroenterólogo. Unidad EII. Hospital Universitario Infanta Sofía. Madrid; Ana López Calleja. Enfermera. Unidad EII. Hospital Gregorio Marañón. Madrid; Laura Camacho. Psicóloga. Unidad EII. Hospital Virgen de la Victoria de Málaga; Purificación Bernabeu. Psicología. Unidad EII. Hospital General. Alicante

Sensación de estigmatización por la enfermedad inflamatoria intestinal

Estigma es un atributo negativo que pueden tener algunas personas por un rasgo o condición que hacen que un individuo se sienta incluido en un  grupo de personas que generan una respuesta negativa en el resto de los miembros de la sociedad.

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es una enfermedad crónica caracterizada por síntomas como diarrea, urgencia para ir al baño, dolor, distensión abdominal y/o gases que evoluciona con un patrón de brotes y remisión. La pérdida regular o temporal del control intestinal puede conducir a una estigmatización.

El estigma relacionado con la EII ocurre independientemente del estado de incontinencia, afectando negativamente a la experiencia de enfermedad crónica. El tiempo, la experiencia y un apoyo adecuado mejoran la resistencia al estigma.

Las enfermeras y médicos podemos dirigir a los pacientes a tener la capacidad de superar las adversidades que supone la enfermedad.

Los pacientes necesitan soporte para identificar las maneras de lograr un sentido de control y la construcción de redes de apoyo que les ayuden a ser cada vez más competentes en el manejo de su condición.

 

 Readaptarse a las distintas situaciones sociales

¿Cómo va a afectar a mi vida la enfermedad inflamatoria intestinal?

Después de la adaptación inicial, cada persona debe ajustar su vida y sus actividades a la nueva realidad de una enfermedad de carácter crónico e impredecible.

Algunas personas se centran en la comprensión de la enfermedad y en la mejora de su salud en todo lo posible (abandonan el tabaco, vigilan su alimentación, hacen más ejercicio, programan sus visitas al especialista y siguen el tratamiento prescrito), mientras que otras intentan mitigar el impacto emocional con la ayuda de amigos y familiares. Puede que una combinación de ambas estrategias sea la que pueda dar mejor resultado.

¿Es posible llevar una vida normal a pesar de la enfermedad?

En los últimos años, todos los esfuerzos encaminados al control de la EII tienen muy en cuenta que la prioridad más relevante es procurar en todo momento una mejor calidad de vida a las personas afectadas. En la evaluación de nuevos fármacos, además de su eficacia, ahora se valora también la mejoría que puedan aportar a la calidad de vida de la persona.

La EII es una enfermedad crónica, que generan una sintomatología amplia y compleja. Sin embargo, también es una enfermedad que bien controlada permite llevar una vida prácticamente normal.

Vivir con una enfermedad inflamatoria intestinal

Purificación Bernabeu. Psicología. Unidad EII. Hospital General. Alicante

¿Por qué es importante contar con el apoyo familiar y social?

La enfermedad inflamatoria intestinal repercute también en el ámbito familiar y social. Tanto la familia como la red social tienen un papel fundamental en los procesos de afrontamiento y de reequilibrio provocado por las limitaciones que entraña la enfermedad, pues contribuyen a reducir el impacto psicológico y el estrés, tienden a mejorar el estado físico del paciente, le asisten en su vida diaria y en el tiempo libre y colaboran en la recuperación de su salud.

 

¿Qué medidas puedo adoptar para mejorar la evolución de mi enfermedad?

  • Mantener un estilo de vida saludable

Las medidas higiénico-dietéticas son actuaciones no farmacológicas que pueden ayudar a mejorar la evolución de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). 

Es muy importante resaltar que estas intervenciones aportan beneficios complementarios al tratamiento farmacológico, pero en ningún caso lo sustituyen.

La EII guarda una estrecha una relación con el estilo de vida y los factores ambientales.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el estilo de vida de una persona es el conjunto de “sus reacciones habituales y las pautas de conducta que ha desarrollado durante sus procesos de socialización”.

Mantener un estilo de vida saludable, con hábitos beneficiosos te ayudará a un buen control de tu enfermedad, a reducir la posibilidad de desarrollar patologías y a mejorar tu calidad de vida.

¿Quieres conocer los hábitos beneficiosos para el buen control de tu enfermedad?

  • Una buena adherencia terapéutica es fundamental

Las indicaciones que te proporciona el personal sanitario que atiende tu enfermedad inflamatoria intestinal van encaminadas a que participes de forma activa en el cuidado de tu patología. Éstas indicaciones abarcan desde la toma de medicación, hábitos de vida saludables y participar en el seguimiento de la enfermedad en consulta externa con sus respectivas analíticas o pruebas de imagen.

Conoce más sobre la adherencia terapéutica

  • No a la Automedicación:

Los tratamientos médicos deben ser utilizados bajo supervisión médica. No te automediques sin el conocimiento de tu Unidad de EII. Los antiinflamatorios no esteroideos (AINES) no se aconsejan como analgésicos de primera línea. Si necesitas tomarlos debes estar en alerta ante la aparición de síntomas de brote y comunicarlo a tu Unidad de EII.

    • Mantener al día el calendario vacunal

    Un calendario vacunal actualizado puede evitar problemas futuros. No olvides que los pacientes con enfermedades crónicas o tratamientos inmunosupresores presentan mayor riesgo de sufrir infecciones oportunistas.

    La única excepción son las vacunas de virus vivos en caso de estar siguiendo un tratamiento inmunosupresor (azatioprina, mercaptopurina, metotrexato, biológicos o corticoides) no se deben de administrar . Las vacunas de virus vivos son la triple vírica (sarampión, rubeola y parotiditis), varicela, fiebre amarilla, antitifoidea oral, antipolio oral, BCG o antituberculosa y anticólera.

     ¿Quieres saber más de la vacunación en pacientes con EII?

    No olvides que: puedes plantear todas tus dudas de la enfermedad y medicación con el personal médico y de enfermería. ¡Juntos hacéis el equipo perfecto en el seguimiento de tu enfermedad inflamatoria intestinal!.

    Cómo mejorar mi calidad de vida

    La calidad de vida en los pacientes con EII está reducida por distintos factores, pero podemos mejorarla:

    Factores que reducen la calidad de vida Consejos para mejorar la calidad de vida
    • Los síntomas de la enfermedad.
    • Efectos secundarios del tratamiento.
    • Dependencia de las consultas médicas y de las pruebas.
    • Limitaciones en el día a día (físicas, psicológicas y sociales).
    • Aprendiendo a convivir con la enfermedad.
    • Valorando la importancia de los tratamientos.
    • Teniendo una buena comunicación con los profesionales sanitarios.
    • Contando con el apoyo familiar.

    Tanto los profesionales sanitarios como las asociaciones de pacientes te pueden ayudar en los siguientes aspectos:

    • Apoyo emocional de otros pacientes que han pasado por lo mismo.
    • Información y consejos de cómo cuidarse.
    • Información sobre servicios asistenciales disponibles.
    • Actividades sociales y de ocio.
    • Apoyo legal.
    • Es importante pedir ayuda a un especialista si la enfermedad afecta al estado emocional o psicológico.