Pediatría y enfermedad inflamatoria intestinal

Estrategias de enfrentamiento según la edad

La enfermedad crónica es un evento estresante y un gran desafío que requiere continuos esfuerzos de adaptación.

Las preocupaciones más frecuentes que manifiestan los niños/adolescentes con EII tienen que ver con la presencia del dolor y la falta de energía que les dificulta seguir con el ritmo habitual del día a día. Les preocupa los efectos secundarios de los tratamientos, los cambios corporales, los días de colegio que pierden, la aparición de los brotes, ser excluidos por sus compañeros y las alteraciones emocionales como irritabilidad, nerviosismo, frustración, vergüenza, cambios de humor y miedo.

En función de la edad se desarrollan diferentes estrategias para afrontar la enfermedad.

1. Menores de 7 años de edad

Los niños más pequeños hasta los 7 años de edad, no tienen capacidad para entender qué es una enfermedad y a veces pueden sentirse culpables al relacionar un mal comportamiento con su aparición. Piensan que todo tiene una causa. Los estresores están fundamentalmente relacionados con la familia, la separación materna, lo relacionado con el apego. En el caso de la EII los niños de estas edades suelen ser más flexibles en los temas que se relacionan con la imagen corporal y suelen recuperarse más rápido del impacto inicial del diagnóstico. A veces se observa conductas de regresión y cierta inmadurez.

2. De 8 a 13 años

A partir de los 8 y hasta los 13 años tienen mayor capacidad y poseen habilidades para comprender lo que es una enfermedad. Suelen ser más sensibles a temas que se relacionan con el rendimiento escolar (no seguir el ritmo de los demás), la relación con los compañeros y la pertenencia a un grupo. Pueden aparecer conductas de negación de la gravedad de la EII y de la necesidad de seguir con el tratamiento. La autoestima frágil, típica de esta etapa evolutiva, se agrava con la enfermedad.

3. Adolescentes. De 14 a 18 años

Los adolescentes entre los 14 a los 18 años, parecen mostrar más preocupación con los cambios en la propia imagen, en las relaciones con los padres y amigos y en el inicio de las relaciones de pareja. Son más sensibles a la evaluación y críticas de los demás. En cuanto a la EII suelen tener alteraciones emocionales en el momento del diagnóstico o durante el curso de la enfermedad con un riesgo mayor de trastornos ansiosos y depresivos. Se observan frecuentemente dificultades de concentración, disminución del rendimiento y falta de confianza en las propias capacidades.

Pautas de enfrentamiento. Recursos para adaptarte a tu enfermedad

Actualmente la causa de la enfermedad se desconoce por eso el objetivo del tratamiento se centra en controlar los síntomas y en mantener el periodo de remisión el mayor tiempo posible.

Se trata de una enfermedad crónica con la que hay que aprender a convivir. Adaptarse a lo cambios que la enfermedad ha podido introducir en tu vida diaria es algo a lo que tendrás que enfrentarte. A veces los recursos personales propios pueden ser suficientes pero en otras ocasiones aprender estrategias concretas facilitan la recuperación y generan más percepción de control sobre lo que está pasando.

Tener información es fundamental para conocer la enfermedad y adquirir herramientas para sentirte mejor.

Recursos para adaptarte a tu enfermedad:

1. Aprendo a manejar o minimizar el impacto del estrés mediante técnicas de relajación y respiración.

Se sabe que cuando el nivel de estrés aumenta debido a problemas relacionados con la enfermedad u a otras causas, puede repercutir en el empeoramiento de los síntomas físicos de la EII. A su vez cuando los síntomas se intensifican generan mayor incapacidad para seguir con tu ritmo habitual lo cual fomenta la aparición de más estrés, preocupación, irritabilidad, cambios de humor, etc. Por lo tanto se trata de un circulo vicioso que habría que cortar. El apoyo psicológico pretende enseñar y entrenar a la persona en herramientas eficaces para manejar el estrés.

Técnicas de relajación y respitración tranquilizadora

– Respirar tres veces cogiendo aire por la nariz como si llenaras un globo y luego suéltalo por la boca muy despacio es una técnica muy sencilla y muy útil. Hacer ejercicio físico moderado hará que te sientas mejor, además quedar con amigos y reírse es una muy buena estrategia.

2. Aprendo a valorarme. cambios en la imagen corporal.

En alguna ocasión en la que estés más sensible o vulnerable puedes sentirte diferente y pensar que “no vales lo mismo que los demás”. Una de las cosas que más preocupa a las personas jóvenes son los cambios en la imagen corporal.

Normalmente se relacionan con los efectos secundarios de algunos tratamientos como granos en la piel, hinchazón, vello corporal, etc. También la aparición de cicatrices y modificaciones en el cuerpo como consecuencia de intervenciones quirúrgicas (estomas abdominales) y los cambios en el peso con aumentos y pérdidas muy llamativas. Por otra parte, la autoimagen, la sexualidad y las habilidades en las relaciones personales íntimas pueden verse afectadas por estos cambios. Todas estas preocupaciones relacionadas con cuestiones estéticas influyen negativamente en el estado psicológico, fundamentalmente en la autoestima. Es importante no dejarlo pasar y reforzar el concepto que tienes de ti mismo, tu autoestima. Para ello, hay que distinguir cuáles son los valores fundamentales y no dejarte influir por los mensajes superficiales a los que constantemente estamos sometidos como el de ser rico, guapo y sano. Reforzar la autoestima te dará seguridad en ti, confianza, capacidad para sobreponerte y ser capaz de responder eficazmente ante situaciones difíciles. Una estrategia para aumentar la autoestima es escribir una lista con al menos 10 cualidades positivas tuyas, ya verás cómo funciona. ¡por que yo lo valgo!

3. Aprendo a disfrutar de mis amigos y a pasarlo bien.

A veces ciertas preocupaciones como el cansancio físico y emocional, la necesidad de ir con frecuencia al baño, el miedo a ser rechazados por los amigos, encontrarte con situaciones embarazosas o no poder seguir el ritmo de los demás, pueden hacer que la persona vaya rechazando cualquier posibilidad para asistir a fiestas, cumpleaños, actividades deportivas, etc, y poco a poco vaya quedándose en casa cada vez más tiempo. Esto puede tener consecuencias muy negativas como la pérdida de amigos y de oportunidades para pasarlo bien.

Evita el aislamiento. Es recomendable fortalecer las habilidades sociales para resolver eficazmente cualquier situación que se pueda presentar.

3.1 Estrategias para superar miedos, coger confianza y combatir el aislamiento:

– Imagina posibles situaciones y ensaya cómo resolverlas. Puedes elegir a los amigos de más confianza para decirles lo que te pasa y llevar preparadas algunas respuestas. Esto hará que tus amigos vean con normalidad lo que te ocurre y además te puedan ayudar.

– Haz un mapa con los aseos públicos a los que puedes entrar sin que te de vergüenza y así no ponerte muy nervioso si de repente necesitas un baño. Contar con el apoyo de tus amigos y familiares te hará más fuerte.

3.2 Estrategias para contar a mis amigos que padezco una EII

– Antes de nada hay que tener en cuenta que contarles a otras personas la enfermedad que tienes es una decisión personal. Tendrás que decidir tu a quién contárselo, cuándo y qué contar.

– Es recomendable que las personas que están más cerca de ti ya sean amigos o familiares, sepan algunas de las necesidades que tienes como por ejemplo “ir al baño con frecuencia” o “tomar la medicación cuando te toque”. Esto te va a permitir que en el caso de que lo necesites lo entiendan y lo vean como algo normal.

Puedes hacer un juego de roles donde alguien de tu confianza sea un amigo al que le estás contando tu enfermedad. Una estrategia muy útil es utilizar el sentido del humor y reírse, ya verás como así es mucho más fácil.

4. Aprendo a adaptarme a diferentes situaciones de mi enfermedad. Falto a clase, no puedo practicar deporte cuando estoy muy enfermo.

El hecho de que la EII sea crónica no significa que siempre te vayas a encontrar enfermo. Habrá períodos de mejoría junto con otros de empeoramiento. Aprender a adaptarse a la enfermedad no significa que te tengas que resignar y que no puedas hacer nada. Buscar soluciones y alternativas a los problemas es algo que tendrás que hacer con frecuencia.

1. Acuerta con tus profesores un plan para recuperar apuntes, exámenes, tareas, que te permitan seguir con el ritmo de la clase a pesar de que algún día faltes al colegio o instituto.

2. Elige tus actividades de ocio en función de tu estado.

A veces es mejor descansar y bajar el ritmo de actividad física (leer, ver películas, escuchar música, quedar en casa con los amigos) y otras te encontraras con más energía y podrás elegir otro tipo de actividades.

Se flexible, no se trata de decidir entre el todo o nada; si no te puedes quedar en una fiesta hasta el final al menos disfrutar el rato en el que has estado.

Reflexiona. Conocer qué tipos de pensamientos tienes, cómo te hacen sentir y como influye en las cosas que haces es muy importante. Intenta buscar pensamientos alternativos que sean más positivos, que te hagan sentir mejor. La actitud positiva es una gran herramienta para superar retos. Busca una frase motivadora y utilízala, “Si, yo puedo” “vamos”.