Pediatría y enfermedad inflamatoria intestinal
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Decálogo de consejos prácticos
Información realizada y revisada por: Javier Martín de Carpi. Unidad para el cuidado integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica. Hospital de Sant Joan de Déu. Barcelona..
Solicitar toda la información necesaria. Es muy importante que tanto vosotros como vuestro hijo/a tengáis información acerca de la enfermedad, adaptada al nivel cultural y a la edad de cada uno. Un buen conocimiento es básico para una correcta aceptación y adaptación a la enfermedad y la forma mejor de obtenerlo es a través de vuestro equipo médico . En la actualidad existe acceso a una gran cantidad de información procedente de diferentes fuentes, pero no toda ella tiene el mismo grado de fiabilidad. Es bueno consultar informaciones diversas, pero hay que hacerlo con criterio, tu equipo médico te ayudará.- Individualizar cada caso. Una expresión común en medicina dice que no existen enfermedades, existen enfermos. Veréis que algo desconocido es más habitual de lo que pensabais, pero es importante que tengáis en cuenta que no todos los casos son iguales y, sobre todo, que la enfermedad infantil tiene una serie de características específicas (respecto a la presentación, la evolución, los tratamientos…) que hace que no sea comparable en muchos aspectos a la del adulto.
- Entre todos (familia y equipo médico) deberemos conseguir la normalización del paciente crónico pediátrico, evitando sobreproteger excesivamente y estigmatizar al niño. Para el paciente, tan importante será el no sufrir las molestias derivadas de la enfermedad (dolor, diarreas, debilidad) como el sentirse un individuo normal, capaz de realizar las actividades habituales para su edad y en condiciones de igualdad respecto a sus compañeros.
La confianza en el equipo médico será fundamental para afrontar adecuadamente los retos que la enfermedad plantee a todas las partes implicadas. Entre todos se debe establecer un entendimiento mutuo basado en la comunicación y la sinceridad. La relación con el personal sanitario será, por la propia naturaleza de la enfermedad, larga e intensa, por lo que habrá que construir día a día unos lazos estrechos que faciliten el camino conjunto hacia un objetivo común.- Es importante entender que para un correcto control de la enfermedad es necesaria una vigilancia cercana de su evolución, para lo cual es imprescindible asistir a las visitas indicadas y mantener un contacto directo con el equipo de referencia.
- Adherencia al tratamiento. La enfermedad inflamatoria intestinal cursa en forma de brotes de actividad de aparición muchas veces impredecible. Por ello, tan importante como el establecer tratamientos eficaces en dichas situaciones de actividad, será el cumplimiento estricto de los tratamientos de mantenimiento pautados en cada caso. Como padres de pacientes menores de edad será vuestra responsabilidad que los niños cumplan con los tratamientos prescritos. En el caso que los fármacos indicados puedan provocaros recelos, inseguridades o incluso si pudierais pensar que tienen algún efecto indeseable para vuestros hijos, será recomendable que habléis abiertamente de ello con los médicos, antes de suspenderlos por decisión propia de forma unilateral, ya que el riesgo de descompensación de la enfermedad puede ser importante.
- Autocuidado. Una enfermedad crónica requiere la implicación progresiva del paciente en el manejo de su enfermedad. Es importante que el niño se acostumbre, a lo largo de su infancia y adolescencia, a tomar una serie de medidas de autocuidado que le servirán al alcanzar la vida adulta para manejar adecuadamente su enfermedad. Deberemos explicarle cuáles son los síntomas y los problemas que debe detectar y valorar, implicarle en el cumplimiento de los tratamientos e inculcarle unos hábitos saludables de vida.
- Soporte y apoyo. Ante el paciente deberéis mostrar fortaleza, determinación y entereza. Como padres tendréis que servir siempre de apoyo y de sustento y eso en ocasiones puede no ser fácil. Es fundamental mantener la calma y no discutir sobre la enfermedad delante del niño. Si el niño siente que sus padres se “rinden” o que viven dramáticamente las situaciones complicadas, lo más habitual será que él se rinda con ellos. No dudéis en solicitar, si lo creéis necesario, soporte y apoyo psicológico ya que en determinadas situaciones si vosotros no recibís ayuda, difícilmente podréis ayudar a vuestro hijo.
Mantened el equilibrio dentro de la familia. Cuando alguno de los hijos tiene una enfermedad crónica es inevitable que se le preste una atención preferente respecto al resto. Los hermanos de estos pacientes pueden percibir, subjetivamente, una cierta desatención por vuestra parte. Será bueno explicar la situación que la enfermedad del hermano condiciona en la dinámica de la familia, intentando reforzar activamente los vínculos afectivos con todos los demás miembros de la misma.- El contacto con otras familias que hayan pasado previamente por lo mismo será sumamente beneficioso. Una de las primeras impresiones que se pueden sentir ante el diagnóstico de la enfermedad es la indefensión ante una situación nueva y llena de incertidumbres. Conocer a padres y a pacientes que han vivido experiencias semejantes y que han sobrellevado situaciones parecidas puede ser sumamente reconfortante y tranquilizador.
