Recién diagnosticada - Dudas
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LLourdes 3m 3w 3d 2h 40min 20s
Buenos días, Hace dos meses me diagnósticaron colitis ulcerosa, con 32 años, tras ingreso en hospital y colonoscopia. Del hospital salí sin prácticamente información acerca de la enfermedad. En canto a medicación: prednisona + mesalazina oral y tópica. Durante este tiempo con la enfermedad me surgen varias dudas: 1. ¿Cómo se si el brote es leve, moderado o grave? 2. Cuando paso de una fase remisión a estar en brote, ¿qué tengo que hacer? ¿pido cita con mi médico? ¿me tienen que volver a hacer colonoscopia cada vez que tenga un brote? 3. ¿Las ulceras se curan? 4. ¿A qué se refiere cuándo dicen que necesitan comprobar mediante colonoscopia si hay actividad? 5. Y la última y quizá más impopular... Una vez en fase de remisión, ¿se puede llegar a tener una vida social normal sin echar al traste todo el trabajo diario que se realiza? Hay momentos del año, eventos, salidas sociales que no permiten un control de menús o en los que puede apetecer ingesta de bebidas alcohólicas o gaseosas dentro por supuesto siempre de un control. (Fiestas de pueblo, festivales, etc...). Muchas gracias Un saludo
Buenos días,
Hace dos meses me diagnósticaron colitis ulcerosa, con 32 años, tras ingreso en hospital y colonoscopia. Del hospital salí sin prácticamente información acerca de la enfermedad. En canto a medicación: prednisona + mesalazina oral y tópica.
Durante este tiempo con la enfermedad me surgen varias dudas:
- ¿Cómo se si el brote es leve, moderado o grave?
- Cuando paso de una fase remisión a estar en brote, ¿qué tengo que hacer? ¿pido cita con mi médico? ¿me tienen que volver a hacer colonoscopia cada vez que tenga un brote?
- ¿Las ulceras se curan?
- ¿A qué se refiere cuándo dicen que necesitan comprobar mediante colonoscopia si hay actividad?
- Y la última y quizá más impopular... Una vez en fase de remisión, ¿se puede llegar a tener una vida social normal sin echar al traste todo el trabajo diario que se realiza? Hay momentos del año, eventos, salidas sociales que no permiten un control de menús o en los que puede apetecer ingesta de bebidas alcohólicas o gaseosas dentro por supuesto siempre de un control. (Fiestas de pueblo, festivales, etc...).
Muchas gracias Un saludo
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Rebeca 7h 1min 26s
Hola LDS, Gracias por compartir tu experiencia y por plantear estas dudas, que son muy habituales tras el diagnóstico de colitis ulcerosa. Intentaremos responderlas de manera clara por partes: Gravedad del brote: Se clasifica en leve, moderado o grave según la intensidad de los síntomas. Se tienen en cuenta factores como la frecuencia de las deposiciones, la presencia de sangre, el dolor abdominal, la fiebre o el impacto en tu bienestar general. Tu médico usa también parámetros analíticos y pruebas de imagen para valorar la actividad de la enfermedad. Para que te hagas una idea, un brote leve podría ser con menos de 4 deposiciones al día, con poca sangre o sin ella, sin afectación general; mientras que un brote grave podría ser más de 6 deposiciones con sangre, con anemia, fiebre, pérdida de peso importante. De remisión a brote: ¿qué hacer?: Si notas un empeoramiento de los síntomas, lo recomendable es contactar con tu Unidad de EII de tu hospital, para valorar si es necesario ajustar el tratamiento. No siempre es necesaria una colonoscopia; en muchos casos, con los síntomas y algunas pruebas complementarias (como análisis de sangre, calprotectina en heces), se puede valorar si hay inflamación activa. ¿Las úlceras se curan? Sí, con el tratamiento adecuado, la inflamación disminuye y las úlceras cicatrizan, lo que se conoce como “remisión endoscópica”. Es un objetivo que tenemos a largo plazo. Sin embargo, la enfermedad sigue requiriendo control. ¿A qué se refieren cuando dicen que necesitan comprobar mediante colonoscopia si hay actividad? En algunos casos, aunque los síntomas mejoren, puede haber inflamación persistente en el colon. Los síntomas no siempre se correlacionan con la inflamación. La colonoscopia permite comprobarlo, aunque no es necesaria en cada brote. Hay otros métodos menos invasivos, como la calprotectina en heces (que nos mide inflamación) y siempre descartar otras causas de los síntomas como una infección intestinal. ¿Se puede tener una vida social normal en fase de remisión sin arriesgar todo el trabajo realizado? ¡Sí! El objetivo del tratamiento es precisamente que puedas llevar una vida lo más normal posible. Es posible mantener una vida social activa sin que esto afecte al control de la enfermedad. Es cierto que algunos alimentos o bebidas (gaseosas, comidas muy copiosas o grasosas) pueden aumentar el riesgo de molestias. Con el tiempo, aprenderás qué toleras mejor y cómo adaptar tu alimentación en estos eventos sin que esto suponga un problema. Lo importante es el equilibrio y el autoconocimiento. No hay una norma estricta, sino un enfoque personalizado según tu tolerancia. Con respecto al alcohol, se debe evitar, especialmente, en las etapas de brote de la enfermedad, porque es irritante de la mucosa intestinal. En periodo de remisión se puede tomar, si se tolera bien, pero siempre de manera ocasional y en pequeñas cantidades. Puedes encontrar más información relacionada con todo lo que te acabamos de comentar en las siguientes secciones: [Soy un paciente recién diagnosticado](https://educainflamatoria.com/soy-un-paciente-recien-diagnosticado/) y [Todo es cuestión de hábito](https://educainflamatoria.com/adherencia-y-seguimiento/todo-es-cuestion-de-habito/). Esperamos haber podido ayudarte, Equipo de G-Educainflamatoria
Hola LDS,
Gracias por compartir tu experiencia y por plantear estas dudas, que son muy habituales tras el diagnóstico de colitis ulcerosa. Intentaremos responderlas de manera clara por partes:
Gravedad del brote: Se clasifica en leve, moderado o grave según la intensidad de los síntomas. Se tienen en cuenta factores como la frecuencia de las deposiciones, la presencia de sangre, el dolor abdominal, la fiebre o el impacto en tu bienestar general. Tu médico usa también parámetros analíticos y pruebas de imagen para valorar la actividad de la enfermedad. Para que te hagas una idea, un brote leve podría ser con menos de 4 deposiciones al día, con poca sangre o sin ella, sin afectación general; mientras que un brote grave podría ser más de 6 deposiciones con sangre, con anemia, fiebre, pérdida de peso importante.
De remisión a brote: ¿qué hacer?: Si notas un empeoramiento de los síntomas, lo recomendable es contactar con tu Unidad de EII de tu hospital, para valorar si es necesario ajustar el tratamiento. No siempre es necesaria una colonoscopia; en muchos casos, con los síntomas y algunas pruebas complementarias (como análisis de sangre, calprotectina en heces), se puede valorar si hay inflamación activa.
¿Las úlceras se curan? Sí, con el tratamiento adecuado, la inflamación disminuye y las úlceras cicatrizan, lo que se conoce como “remisión endoscópica”. Es un objetivo que tenemos a largo plazo. Sin embargo, la enfermedad sigue requiriendo control.
¿A qué se refieren cuando dicen que necesitan comprobar mediante colonoscopia si hay actividad? En algunos casos, aunque los síntomas mejoren, puede haber inflamación persistente en el colon. Los síntomas no siempre se correlacionan con la inflamación. La colonoscopia permite comprobarlo, aunque no es necesaria en cada brote. Hay otros métodos menos invasivos, como la calprotectina en heces (que nos mide inflamación) y siempre descartar otras causas de los síntomas como una infección intestinal.
¿Se puede tener una vida social normal en fase de remisión sin arriesgar todo el trabajo realizado? ¡Sí! El objetivo del tratamiento es precisamente que puedas llevar una vida lo más normal posible. Es posible mantener una vida social activa sin que esto afecte al control de la enfermedad. Es cierto que algunos alimentos o bebidas (gaseosas, comidas muy copiosas o grasosas) pueden aumentar el riesgo de molestias.
Con el tiempo, aprenderás qué toleras mejor y cómo adaptar tu alimentación en estos eventos sin que esto suponga un problema. Lo importante es el equilibrio y el autoconocimiento.
No hay una norma estricta, sino un enfoque personalizado según tu tolerancia.
Con respecto al alcohol, se debe evitar, especialmente, en las etapas de brote de la enfermedad, porque es irritante de la mucosa intestinal. En periodo de remisión se puede tomar, si se tolera bien, pero siempre de manera ocasional y en pequeñas cantidades.
Puedes encontrar más información relacionada con todo lo que te acabamos de comentar en las siguientes secciones: Soy un paciente recién diagnosticado y Todo es cuestión de hábito.
Esperamos haber podido ayudarte,
Equipo de G-Educainflamatoria