Josemi (GMAIL): Familiar de persona con EII
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EEquipo 4y 9m 2w 4d 1h 9min 56sBuenas tardes, Quería felicitarles por la página tan interesante, completa y magníficamente explicada para "todos los públicos" que me he encontrado hoy, en mi continua búsqueda de información al respecto de la CU. Soy el esposo de una mujer que hace 2 años y medio debutó con la CU. Durante el 2018 el desarrollo de la enfermedad estuvo muy controlada y no le influyó en exceso en su actividad diaria. Pero el 2019 ha sido un año caótico. Desde el inicio el brote se hizo cada vez más limitante, pasando de leve a moderado, donde nos encontramos en estos momentos, pero bordeando el pase a grave. Como digo, en Enero el brote comenzó a desmandarse de tal manera que en Mayo tuvo que ser ingresada, durante todo el mes, para poder revertir la situación. Imposible, a pesar de probar diferentes fármacos, por las complicaciones que surgían. Visto lo cual el equipo médico optó por la opción del Tratamiento Biológico (Vedolizumab), con las precauciones correspondientes, ya que tiene un historial médico duro. Viendo la ineficacia del mismo, la semana pasada comenzamos con la Aféresis. Miedo me da que esto no haga efecto y que mi pobre mujer siga perdiendo sangre, hierro y peso por las 8 ó 10 veces que va al baño diariamente. Entiendo que se está siguiendo el protocolo que esta enfermedad exige pero ... estamos hundidos. Ruego me disculpen por el desahogo resumido de la situación que sufrimos en casa, pero creo que a mi me sirve de terapia contarlo. Reitero mi agradecimiento por este su trabajo tan completo, y que ha surgido al estar buscando información sobre la desaparición de la app OKEII (patrocinada por la farmaceútica TAKEDA), que era también muy interesante en su conjunto, animándoles a que sigan aportándonos esas experiencias e informaciones. Saludos Josemi
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EEquipo 4y 9m 2w 4d 1h 5min 34sHola Josemi, Puedo entender tus preocupaciones y miedos y también la necesidad de expresarte como modo de desahogo. Como pasa en tu caso, los familiares de personas con colitis ulcerosa también necesitan apoyo. Normalmente los cuidados se dirigen a la persona que tiene la enfermedad pero pocas veces se atiende a las necesidades que pueden tener los cuidadores u otros miembros de la familia. Estás pasando por tu propio proceso de gestión de emociones, de búsqueda y asimilación de la información y de compresión de lo que ocurre. Seguro que tienes tus propias estrategias que te ayudan a ir afrontando las diferentes situaciones pero es importante que no te olvides de cuidarte. Pensar en cómo mejorar tu bienestar no es ser egoísta sino tener presente que para ayudar mejor a tu mujer es importante que tu también estés lo mejor posible. Para ello te doy algunas recomendaciones: 1. Buscar apoyo en personas de tu confianza con las que puedas expresarte ayuda a descargar tensiones. 2. Llevar una vida saludable, comer bien, dormir, buscar actividades que re-ayuden a desconectar y te recarguen. Por ejemplo el ejercicio físico no elimina el estrés pero hace que sea menos intenso. 3. Mantén una actitud positiva. Para ello observa y elimina los pensamientos negativos que no te sean útiles. Analiza las ventajas e inconvenientes de pensar así y encuentra pensamientos alternativos más positivos. 4. Utiliza alguna técnica de relajación que te ayude a amortiguar el estrés. Hacer tres inspiraciones profundas y luego soltar lentamente el aire es un ejercicio fácil rápido y efectivo. También en youtube puedes encontrar técnicas como la relajación muscular progresiva. Si a pesar de estas recomendaciones no consigues encontrarte mejor es el momento de acudir a un profesional psicólogo para que te pueda orientar. Es importante que normalices la ayuda psicológica. Acudir a un profesional no significa que hayas fracasado ni que sea muy grave lo que te ocurre. Esperamos haberte ayudado Equipo de G-Educainflamatoria