Foro

Foro de pacientes

Pregunta

Publicado en categoria Pediatría

Pancolitis ulcerosa 8 años

A 0 personas le han resultado útil esta pregunta.
  • A
    Amaya hace 11 meses
    Buenas ! A mi hijo de 8 años hace tres años que le diagnosticaron colitis ulcerosa , despues de tres colonoscopias  y probar toda
    la medicacion infantil incluido biologico forzando cada 10 dias pasamos a pancolitis y medicacion de adulto no reacciona ni con Tofa medicacion doble , es corticodependiente y no le hace efecto nada ,  por favor si saben de algun tratamiento aunque sea fuera de España, es muy chico y ya tiene mucho dolor , en su hospital no me dan ya muchas soluciones y cirujia tan chico  ...alguna solucion por favor  mil gracias

    Buenas ! A mi hijo de 8 años hace tres años que le diagnosticaron colitis ulcerosa , despues de tres colonoscopias y probar toda la medicacion infantil incluido biologico forzando cada 10 dias pasamos a pancolitis y medicacion de adulto no reacciona ni con Tofa medicacion doble , es corticodependiente y no le hace efecto nada , por favor si saben de algun tratamiento aunque sea fuera de España, es muy chico y ya tiene mucho dolor , en su hospital no me dan ya muchas soluciones y cirujia tan chico ...alguna solucion por favor mil gracias

  • Rebeca hace 10 meses
    Hola Amaya, 
    
    Muchas gracias por esta pregunta, seguro que es muy interesante para otros muchos pacientes.
    
    El diagnóstico de tu hijo, a los 5 años según nos indica, tiene como peculiaridad que es una enfermedad inflamatoria intestinal de debut temprano, que significa que al haber aparecido a una edad tan temprana tiene algunas peculiaridades. En estos pacientes puede ser más complejo que respondan a los tratamientos habituales y no es inusual que precisen fármacos de segunda línea, como Tofacitinib, además de ser preciso un estudio genético para descartar otras opciones.
    
    En tu mensaje nos faltan datos para ofrecerte alternativas terapéuticas y habría que valorar todos los factores, la evolución, los estudios realizados y los tratamientos probados, así como las condiciones asociadas a estos. Este tipo de casos requieren una valoración global y multidisciplinar por un equipo experimentado en este grupo concreto de pacientes, que posiblemente sea dónde le están atendiendo. En caso contrario, te recomendamos que lo comentes con tus médicos responsables y valoren que sea trasladado a una Unidad de referencia en enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica para abordar el caso. 
    
    Esperamos haberte ayudado, 
    
    Equipo de G-Educainflamatoria

    Hola Amaya,

    Muchas gracias por esta pregunta, seguro que es muy interesante para otros muchos pacientes.

    El diagnóstico de tu hijo, a los 5 años según nos indica, tiene como peculiaridad que es una enfermedad inflamatoria intestinal de debut temprano, que significa que al haber aparecido a una edad tan temprana tiene algunas peculiaridades. En estos pacientes puede ser más complejo que respondan a los tratamientos habituales y no es inusual que precisen fármacos de segunda línea, como Tofacitinib, además de ser preciso un estudio genético para descartar otras opciones.

    En tu mensaje nos faltan datos para ofrecerte alternativas terapéuticas y habría que valorar todos los factores, la evolución, los estudios realizados y los tratamientos probados, así como las condiciones asociadas a estos. Este tipo de casos requieren una valoración global y multidisciplinar por un equipo experimentado en este grupo concreto de pacientes, que posiblemente sea dónde le están atendiendo. En caso contrario, te recomendamos que lo comentes con tus médicos responsables y valoren que sea trasladado a una Unidad de referencia en enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica para abordar el caso.

    Esperamos haberte ayudado,

    Equipo de G-Educainflamatoria