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Tamara (Gmail): Enfermedad de Crohn recién diagnosticado y mal controlado

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  • E
    Equipo hace 1 mes
    Hola, En primer lugar muchas gracias por vuestra labor y atendernos con el trabajo que tenéis encima. El 27 de marzo terminé de tomar perdnisona, estoy mucho mejor ya que lo noto en dolores en evacuaciones y a la hora de comer. Ahora me encuentro con un poco más de fuerza y empiezo a moverme pero de nuevo vuelvo a digerir mal las comidas tener evacuaciones tras estas y con dolor abdominal. Tan sólo desde febrero tengo diagnosticado sugestivo el crohn y se me trata por ello y mejoro pero no sé muy bien el porqué no consigo estabilizarme del todo y al meterme movimiento a mi cuerpo se me descontrola el sistema digestivo y yo no quiero seguir parada pero por otro lado veo que no me puedo esforzar y por ende tener "vida normal". Me sigue dando fatiga y todavía no puedo hacer ejercicio pero empiezo a dar paseos de una hora aun padeciendo dolor abdominal después. No entiendo de la enfermedad lo suficiente como para poderla manejar bien. Necesito saber qué hacer para no empeorar y llegar a estabilizarme. Ahora estoy sin medicación. Me ha subido la claprotectina a 120 y le he avisado que sigo teniendo fatiga e insuficiencia respiratorio al esfuerzo físico pero que NO tengo el covid19 ya que esto me pasa desde hace meses, supongo que mi sistema inmunitario sigue estando bajo y por ello la debilidad continúa. La verdad me encuentro desesperada porque me crea mucha impotencia y yo sólo quiero y necesito hacer llegar a tener una vida normal que me permita movilidad sin consecuencias. No quiero comerme la cabeza pero me hes inevitable preocuparme, ponerme triste y estar contenta en esta situación. Muchas gracias!! Y mucho ánimo!!!
  • E
    Equipo hace 1 mes
    Hola Tamara, Muchas veces encontrar el tratamiento adecuado para cada paciente con enfermedad de Crohn lleva tiempo y requiere de ir evaluando la respuesta en cuanto a los síntomas que vas teniendo además de las analíticas de control y en ocasiones estudios endoscópicos y/o radiológicos. En tu caso si te han dado prednisona y has respondido ahora toca evaluar como se va comportando tu enfermedad, es decir, si vuelves de nuevo a notar los síntomas o no. Para nosotros si continúan datos de inflamación, es criterio para iniciar un tratamiento de mantenimiento y así evitar el uso continuo de corticoides. De tu parte lo que puedes hacer para intentar mejorar los síntomas mientras estés con actividad de la enfermedad y se ajusta el tratamiento es reducir el contenido en grasas y fibra de la dieta. También se aconseja la toma de leche sin lactosa intentando mantener siempre la ingesta de derivados lácteos como yogures que tienen mejor tolerancia. En periodos de actividad de la enfermedad la fatiga es muy frecuente y es habitual también la presencia de anemia, falta de vitamina B12 y fólico que contribuyen a la afectación del estado general por lo que la realización de ejercicio puede estar limitada. Hay que intentar mantener cierta actividad física para evitar la atrofia muscular y además te ayudará a encontrarte mejor. No te vengas abajo, todo el mundo con el diagnóstico de una enfermedad crónica siente como que su vida se tambalea, siente estrés ante la incertidumbre de como evolucionará la enfermedad (¡lo raro sería lo contrario!). Los primeros meses son complicados, pero poco a poco vas a ir conociendo tu enfermedad y sabiendo qué acciones la mejoran y cuales la empeoran, así como técnicas que te ayudarán en la vida diaria. Hablar con tu médico y preguntarle las dudas que te vayan surgiendo hará que entiendas mejor la enfermedad y con ello reducirás el estrés que produce esa incertidumbre. Esperamos haberte ayudado Equipo de G-Educainflamatoria