Hola,

Estoy diagnosticada de colitis ulcerosa desde hace 17 años. Hace algo más de dos años y ocho meses empecé tratamiento con infliximab, después de un brote que requirió hospitalización.

Desde entonces, han ido apareciendo distintos problemas dermatológicos que están afectando cada vez más a mi calidad de vida:

- Al cabo de un año de tratamiento: me diagnosticaron sabañones en las manos.
- Después de dos años de tratamiento: me diagnosticaron psoriasis en el cuero cabelludo, las orejas y el conducto auditivo, para la que me recetaron Daivobet.
- Posteriormente: aparecieron costras en las fosas nasales. La dermatóloga me prescribió un antibiótico y una crema de mantenimiento que no termina de hacer efecto.

La dermatóloga relacionó estos problemas con el tratamiento biológico.

EL PROBLEMA DE LAS FOSAS NASALES:

He consultado varias veces con mi médico de cabecera por las molestias al respirar, las costras sanguinolentas y la inflamación de la nariz. Sin embargo, las cremas de mantenimiento que me ha recomendado no están funcionando. Además, me ha aconsejado dejar de utilizar el antibiótico, que fue lo único que consiguió que recuperara el estado normal de la nariz y el olfato.

Actualmente, para poder respirar, tengo que limpiarme las fosas nasales cuatro veces al día con agua caliente y retirar las costras pacientemente. Esto hace que la piel alrededor de los orificios nasales termine llena de costras de sangre y descamada. Además, empiezo a notar cambios en la forma de las aletas nasales, cerca de los orificios, ya que al retirar las costras también se desprenden pequeños fragmentos de tejido.

La sensación es la de vivir con un resfriado permanente.

He informado de estos problemas al equipo de enfermería de EII y, recientemente, también a mi gastroenteróloga durante una visita presencial. En esa misma visita le expliqué que, además de los problemas nasales, me han aparecido recientemente unas lesiones en los párpados.

MI SITUACIÓN CON INFLIXIMAB Y LA RESPUESTA DE LA GASTROENTERÓLOGA:

Confiaba en que, teniendo en cuenta todos estos problemas, se valorara una alternativa al infliximab. Especialmente porque mi calprotectina fecal lleva diez meses por encima de 1.000, a pesar de que hago deposiciones normales.

Sin embargo, la gastroenteróloga consideró que lo mejor era aumentar la frecuencia de administración del infliximab, pasando de una dosis cada quince días a una cada semana. También me derivó a dermatología del hospital, aunque me advirtió de que no podía garantizar que me atendieran y que posiblemente tendría que seguir controlando estos problemas desde mi Centro de Atención Primaria.

Salí de la consulta bastante frustrada, con la sensación de que no se estaba comprendiendo la magnitud de mi malestar ni el impacto que esta situación está teniendo en mi vida.

NUEVOS SÍNTOMAS DESDE EL AUMENTO DE LA FRECUENCIA:

Desde que empecé a administrarme infliximab cada semana, he observado que, durante los primeros días después de cada aplicación, me siento muy cansada, tengo episodios de llanto sin motivo aparente y noto mucho escozor en los ojos.

La piel alrededor de los lagrimales de ambos ojos se ha inflamado y enrojecido. Por las mañanas aparece una secreción amarillenta que antes no tenía y la piel de esa zona amanece descamada, por lo que termino retirándola.

A nivel emocional, cada vez me siento más apática.

Antes de la hospitalización y de empezar con el infliximab, era una persona con bastante automotivación, curiosidad intelectual y actividad física. Desde hace un año he hecho una pausa en mi vida profesional y personal porque apenas tenía energía y llegué a encontrarme tan débil que ni siquiera podía caminar con normalidad. En su momento comenté este agotamiento al equipo de EII, pero no consideraron que pudiera estar relacionado con el tratamiento. Sin embarog, me indicaron que, si necesitaba apoyo psicológico, debía solicitarlo a través de mi Centro de Atención Primaria. Cuando lo planteé a mi médico de cabecera, me dijo que no existía apoyo psicológico en la sanidad pública y que tendría que buscarlo por la vía privada.

Ahora estoy intentando reincorporarme al mercado laboral y preparar mis primeras entrevistas. Sin embargo, cuando me miro al espejo y veo los ojos hinchados y enrojecidos y la zona de la nariz llena de costras, pienso en la mala impresión que puedo causar. Todo esto está afectando no solo a mi bienestar físico y emocional, sino también a mi confianza y a mi capacidad para retomar mi vida.

¿CÓMO PUEDO HACERME ENTENDER MEJOR?:

Me gustaría que el equipo médico comprendiera que no se trata únicamente de unos problemas dermatológicos aislados, sino de un conjunto de síntomas que están deteriorando mi calidad de vida y que me generan un malestar físico y emocional considerable.

Mi preocupación es que, a pesar de todo lo que estoy experimentando, la respuesta haya sido aumentar la frecuencia del mismo tratamiento, sin que yo sienta que se haya valorado suficientemente la posibilidad de cambiarlo.

Me gustaría saber cómo puedo comunicar mi situación de forma más efectiva al equipo médico, para que comprendan la gravedad del impacto que está teniendo en mi vida y podamos valorar conjuntamente una alternativa al infliximab.

Muchas gracias por leerme y por cualquier consejo que podáis darme.

Hola,

Estoy diagnosticada de colitis ulcerosa desde hace 17 años. Hace algo más de dos años y ocho meses empecé tratamiento con infliximab, después de un brote que requirió hospitalización.

Desde entonces, han ido apareciendo distintos problemas dermatológicos que están afectando cada vez más a mi calidad de vida:

• Al cabo de un año de tratamiento: me diagnosticaron sabañones en las manos.
• Después de dos años de tratamiento: me diagnosticaron psoriasis en el cuero cabelludo, las orejas y el conducto auditivo, para la que me recetaron Daivobet.
• Posteriormente: aparecieron costras en las fosas nasales. La dermatóloga me prescribió un antibiótico y una crema de mantenimiento que no termina de hacer efecto.

La dermatóloga relacionó estos problemas con el tratamiento biológico.

EL PROBLEMA DE LAS FOSAS NASALES:

He consultado varias veces con mi médico de cabecera por las molestias al respirar, las costras sanguinolentas y la inflamación de la nariz. Sin embargo, las cremas de mantenimiento que me ha recomendado no están funcionando. Además, me ha aconsejado dejar de utilizar el antibiótico, que fue lo único que consiguió que recuperara el estado normal de la nariz y el olfato.

Actualmente, para poder respirar, tengo que limpiarme las fosas nasales cuatro veces al día con agua caliente y retirar las costras pacientemente. Esto hace que la piel alrededor de los orificios nasales termine llena de costras de sangre y descamada. Además, empiezo a notar cambios en la forma de las aletas nasales, cerca de los orificios, ya que al retirar las costras también se desprenden pequeños fragmentos de tejido.

La sensación es la de vivir con un resfriado permanente.

He informado de estos problemas al equipo de enfermería de EII y, recientemente, también a mi gastroenteróloga durante una visita presencial. En esa misma visita le expliqué que, además de los problemas nasales, me han aparecido recientemente unas lesiones en los párpados.

MI SITUACIÓN CON INFLIXIMAB Y LA RESPUESTA DE LA GASTROENTERÓLOGA:

Confiaba en que, teniendo en cuenta todos estos problemas, se valorara una alternativa al infliximab. Especialmente porque mi calprotectina fecal lleva diez meses por encima de 1.000, a pesar de que hago deposiciones normales.

Sin embargo, la gastroenteróloga consideró que lo mejor era aumentar la frecuencia de administración del infliximab, pasando de una dosis cada quince días a una cada semana. También me derivó a dermatología del hospital, aunque me advirtió de que no podía garantizar que me atendieran y que posiblemente tendría que seguir controlando estos problemas desde mi Centro de Atención Primaria.

Salí de la consulta bastante frustrada, con la sensación de que no se estaba comprendiendo la magnitud de mi malestar ni el impacto que esta situación está teniendo en mi vida.

NUEVOS SÍNTOMAS DESDE EL AUMENTO DE LA FRECUENCIA:

Desde que empecé a administrarme infliximab cada semana, he observado que, durante los primeros días después de cada aplicación, me siento muy cansada, tengo episodios de llanto sin motivo aparente y noto mucho escozor en los ojos.

La piel alrededor de los lagrimales de ambos ojos se ha inflamado y enrojecido. Por las mañanas aparece una secreción amarillenta que antes no tenía y la piel de esa zona amanece descamada, por lo que termino retirándola.

A nivel emocional, cada vez me siento más apática.

Antes de la hospitalización y de empezar con el infliximab, era una persona con bastante automotivación, curiosidad intelectual y actividad física. Desde hace un año he hecho una pausa en mi vida profesional y personal porque apenas tenía energía y llegué a encontrarme tan débil que ni siquiera podía caminar con normalidad. En su momento comenté este agotamiento al equipo de EII, pero no consideraron que pudiera estar relacionado con el tratamiento. Sin embarog, me indicaron que, si necesitaba apoyo psicológico, debía solicitarlo a través de mi Centro de Atención Primaria. Cuando lo planteé a mi médico de cabecera, me dijo que no existía apoyo psicológico en la sanidad pública y que tendría que buscarlo por la vía privada.

Ahora estoy intentando reincorporarme al mercado laboral y preparar mis primeras entrevistas. Sin embargo, cuando me miro al espejo y veo los ojos hinchados y enrojecidos y la zona de la nariz llena de costras, pienso en la mala impresión que puedo causar. Todo esto está afectando no solo a mi bienestar físico y emocional, sino también a mi confianza y a mi capacidad para retomar mi vida.

¿CÓMO PUEDO HACERME ENTENDER MEJOR?:

Me gustaría que el equipo médico comprendiera que no se trata únicamente de unos problemas dermatológicos aislados, sino de un conjunto de síntomas que están deteriorando mi calidad de vida y que me generan un malestar físico y emocional considerable.

Mi preocupación es que, a pesar de todo lo que estoy experimentando, la respuesta haya sido aumentar la frecuencia del mismo tratamiento, sin que yo sienta que se haya valorado suficientemente la posibilidad de cambiarlo.

Me gustaría saber cómo puedo comunicar mi situación de forma más efectiva al equipo médico, para que comprendan la gravedad del impacto que está teniendo en mi vida y podamos valorar conjuntamente una alternativa al infliximab.

Muchas gracias por leerme y por cualquier consejo que podáis darme.

Hola,
Entendemos tu frustración y preocupación. Los problemas que describes están afectando considerablemente a tu calidad de vida y es importante que tu equipo médico conozca el impacto que están teniendo.
El infliximab puede producir efectos adversos cutáneos, incluida la aparición de lesiones similares a la psoriasis. En algunos casos, estos problemas pueden justificar un cambio de tratamiento, aunque la decisión debe valorar también el control de la colitis ulcerosa.
Además, una calprotectina persistentemente superior a 1.000 sugiere que puede existir inflamación intestinal a pesar de no presentar síntomas digestivos. Por ello, sería importante revisar la actividad de la enfermedad y la respuesta al infliximab, incluyendo sus niveles en sangre y la posible presencia de anticuerpos, si no se ha hecho previamente.
Nos preocupan especialmente las lesiones nasales que describes, por los cambios en el tejido, y las molestias oculares con secreción. Te recomendamos solicitar una valoración presencial preferente por dermatología y una valoración oftalmológica lo antes posible para descartar una infección u otras complicaciones. Si aparece dolor ocular intenso o alteración de la visión, acude a urgencias.
Para comunicar mejor tu situación, puede ayudarte llevar a la consulta fotografías de las lesiones, un registro de los síntomas y una explicación concreta de cómo afectan a tu descanso, actividad laboral y bienestar emocional. Puedes solicitar expresamente una revisión conjunta de los beneficios y posibles efectos adversos del tratamiento, así como de las alternativas disponibles.
También es importante abordar el cansancio y el estado de ánimo, que merecen una valoración específica y apoyo profesional.
No modifiques el tratamiento por tu cuenta, pero recuerda que tienes derecho a participar en las decisiones terapéuticas y a expresar tus preferencias y preocupaciones.
Esperamos haberte ayudado. 
El equipo de Educainflamatoria.

Hola, Entendemos tu frustración y preocupación. Los problemas que describes están afectando considerablemente a tu calidad de vida y es importante que tu equipo médico conozca el impacto que están teniendo. El infliximab puede producir efectos adversos cutáneos, incluida la aparición de lesiones similares a la psoriasis. En algunos casos, estos problemas pueden justificar un cambio de tratamiento, aunque la decisión debe valorar también el control de la colitis ulcerosa. Además, una calprotectina persistentemente superior a 1.000 sugiere que puede existir inflamación intestinal a pesar de no presentar síntomas digestivos. Por ello, sería importante revisar la actividad de la enfermedad y la respuesta al infliximab, incluyendo sus niveles en sangre y la posible presencia de anticuerpos, si no se ha hecho previamente. Nos preocupan especialmente las lesiones nasales que describes, por los cambios en el tejido, y las molestias oculares con secreción. Te recomendamos solicitar una valoración presencial preferente por dermatología y una valoración oftalmológica lo antes posible para descartar una infección u otras complicaciones. Si aparece dolor ocular intenso o alteración de la visión, acude a urgencias. Para comunicar mejor tu situación, puede ayudarte llevar a la consulta fotografías de las lesiones, un registro de los síntomas y una explicación concreta de cómo afectan a tu descanso, actividad laboral y bienestar emocional. Puedes solicitar expresamente una revisión conjunta de los beneficios y posibles efectos adversos del tratamiento, así como de las alternativas disponibles. También es importante abordar el cansancio y el estado de ánimo, que merecen una valoración específica y apoyo profesional. No modifiques el tratamiento por tu cuenta, pero recuerda que tienes derecho a participar en las decisiones terapéuticas y a expresar tus preferencias y preocupaciones. Esperamos haberte ayudado. El equipo de Educainflamatoria.