Buenas tardes, tras meses leyendo dudas, preguntas, respuestas ... me he animado a escribir.
Estoy diagnosticada de CU desde diciembre de 2020; a raíz del diagnóstico inicial (proctitis ulcerosa) un ir y venir de mejoras y recaídas (más de las que quisiera).
Sólo de pensar que ésto es para toda la vida, y que sólo llevo unos meses diagnosticada, me vengo abajo y no veo luz; comencé con Pentasa supositorios, al no ser suficiente y continuar sangrados y/o mucosidad y muchísima urgencia, incluyeron Salofalk, después clipper, mejoría y al dejarlo, tras un par de semanas vuelta a lo mismo.
He quitado alimentos, incluido otros, y nunca termino de estar bien.
Hoy he empezado por indicación médica Prednisona 60 mg, como una es así de curiosa leo y releo en Internet y no hago más que ver lo negativo; efectos secundarios millones, sobre todo el tema de la hinchazón me produce ansiedad el pensarlo, el insomnio ... fatal.
He comenzado hoy a tomarlo y \"por arte de magia\"? no he vuelto al baño desde esa dosis (iba una media de 12 veces al día, de las cuales más de la mitad tan sólo expulsaba gases, mucosidad o un poco de sangre)lo que me hace pensar que igual es excesiva, o se supone que no, acorde a mi peso (65).
Me encuentro fatal anímicamente. En realidad ni si quiera se si estoy escribiendo ésto para desahogarme o para que alguien me cuente su experiencia con una dosis tan alta de prednisona, busco un consuelo, que alguien me diga  tranquila!, no vas a tener efectos secundarios, y todo va a ir genial. :-(
Maldita enfermedad que te pone el mundo del revés.

Buenas tardes, tras meses leyendo dudas, preguntas, respuestas ... me he animado a escribir. Estoy diagnosticada de CU desde diciembre de 2020; a raíz del diagnóstico inicial (proctitis ulcerosa) un ir y venir de mejoras y recaídas (más de las que quisiera). Sólo de pensar que ésto es para toda la vida, y que sólo llevo unos meses diagnosticada, me vengo abajo y no veo luz; comencé con Pentasa supositorios, al no ser suficiente y continuar sangrados y/o mucosidad y muchísima urgencia, incluyeron Salofalk, después clipper, mejoría y al dejarlo, tras un par de semanas vuelta a lo mismo. He quitado alimentos, incluido otros, y nunca termino de estar bien. Hoy he empezado por indicación médica Prednisona 60 mg, como una es así de curiosa leo y releo en Internet y no hago más que ver lo negativo; efectos secundarios millones, sobre todo el tema de la hinchazón me produce ansiedad el pensarlo, el insomnio ... fatal. He comenzado hoy a tomarlo y "por arte de magia"? no he vuelto al baño desde esa dosis (iba una media de 12 veces al día, de las cuales más de la mitad tan sólo expulsaba gases, mucosidad o un poco de sangre)lo que me hace pensar que igual es excesiva, o se supone que no, acorde a mi peso (65). Me encuentro fatal anímicamente. En realidad ni si quiera se si estoy escribiendo ésto para desahogarme o para que alguien me cuente su experiencia con una dosis tan alta de prednisona, busco un consuelo, que alguien me diga tranquila!, no vas a tener efectos secundarios, y todo va a ir genial. :-( Maldita enfermedad que te pone el mundo del revés.

Hola Marta, 

El diagnóstico de una Enfermedad Inflamatoria Intestinal da lugar a que surjan millones de dudas, tanto en relación con el porqué de la enfermedad, como con su curso y su tratamiento. Tu médico te habrá contado que es una enfermedad crónica en la que pueden alternar brotes o recaídas con períodos sin actividad, es decir, sin síntomas. Muchas veces encontrar la medicación y dosis adecuada es difícil al diagnóstico, pero eso no quiere decir que la evolución posterior vaya a ser tan complicada. Por un lado es importante que sepas que los pacientes con afectación exclusiva rectal suelen ser los que mejor evolución tienen a largo plazo, pero debido a los síntomas rectales que refieres, será importante que mantengas el tratamiento tópico que te indique tu médico, aunque en ocasiones puede ser “pesado” de llevar. Con respecto a los esteroides, es verdad que están asociados con efectos secundarios a muchos niveles, pero son una medicación, como has podido comprobar, muy eficaz en el manejo agudo de los síntomas y a la que en ocasiones hay que recurrir para conseguir un alivio eficaz de los mismos. Los efectos secundarios más frecuentes suelen ser el nerviosismo, el aumento de apetito y la ganancia de peso, pero no afectan siempre, ni por igual a todos los pacientes, y habitualmente desaparecen al disminuir o suspender el tratamiento. Es por ello que hacemos una pauta descendente y evitamos ciclos repetidos. Es importante que sigas de forma estricta la pauta que te hayan indicado, sin intentar acortarla o prolongarla por tu cuenta en función de los síntomas, sino siempre contactando con tu médico. En caso de que sea necesario en tu evolución pautar nuevos ciclos, tu médico te ofrecerá también otros tratamientos alternativos como mantenimiento, dado que los corticoides no deben convertirse en una terapia a largo plazo. Recuerda siempre tomar suplementos de calcio y vitamina D durante el tiempo que estés con prednisona.

Esperamos que la información sobre tu enfermedad que hemos recogido en G-Educainflamatoria te pueda ser también de utilidad, por lo que te invitamos a que consultes los Menús [Soy un paciente recién diagnosticado](https://educainflamatoria.com/soy-un-paciente-recien-diagnosticado/), [Bienestar y Apoyo emocional](https://educainflamatoria.com/category/bienestar-y-apoyo-emocional/) y  [Control, Adherencia y Prevención](https://educainflamatoria.com/category/adherencia-y-seguimiento/).


Esperamos haberte ayudado, 

Equipo de G-Educainflamatoria

Hola Marta,

El diagnóstico de una Enfermedad Inflamatoria Intestinal da lugar a que surjan millones de dudas, tanto en relación con el porqué de la enfermedad, como con su curso y su tratamiento. Tu médico te habrá contado que es una enfermedad crónica en la que pueden alternar brotes o recaídas con períodos sin actividad, es decir, sin síntomas. Muchas veces encontrar la medicación y dosis adecuada es difícil al diagnóstico, pero eso no quiere decir que la evolución posterior vaya a ser tan complicada. Por un lado es importante que sepas que los pacientes con afectación exclusiva rectal suelen ser los que mejor evolución tienen a largo plazo, pero debido a los síntomas rectales que refieres, será importante que mantengas el tratamiento tópico que te indique tu médico, aunque en ocasiones puede ser “pesado” de llevar. Con respecto a los esteroides, es verdad que están asociados con efectos secundarios a muchos niveles, pero son una medicación, como has podido comprobar, muy eficaz en el manejo agudo de los síntomas y a la que en ocasiones hay que recurrir para conseguir un alivio eficaz de los mismos. Los efectos secundarios más frecuentes suelen ser el nerviosismo, el aumento de apetito y la ganancia de peso, pero no afectan siempre, ni por igual a todos los pacientes, y habitualmente desaparecen al disminuir o suspender el tratamiento. Es por ello que hacemos una pauta descendente y evitamos ciclos repetidos. Es importante que sigas de forma estricta la pauta que te hayan indicado, sin intentar acortarla o prolongarla por tu cuenta en función de los síntomas, sino siempre contactando con tu médico. En caso de que sea necesario en tu evolución pautar nuevos ciclos, tu médico te ofrecerá también otros tratamientos alternativos como mantenimiento, dado que los corticoides no deben convertirse en una terapia a largo plazo. Recuerda siempre tomar suplementos de calcio y vitamina D durante el tiempo que estés con prednisona.

Esperamos que la información sobre tu enfermedad que hemos recogido en G-Educainflamatoria te pueda ser también de utilidad, por lo que te invitamos a que consultes los Menús Soy un paciente recién diagnosticado, Bienestar y Apoyo emocional y Control, Adherencia y Prevención.

Esperamos haberte ayudado,

Equipo de G-Educainflamatoria