Buenas, soy enfermo de crohn desde los 13 años, ahora tengo 25. Este último año he padecido el más fuerte de mis brotes llegando a perder 15 kg en menos de 2 meses, gracias a una alimentación vegana pude salir lentamente del brote ya que me negué a la cortisona. La digestivo me informó de que el "Humira" aque ya llevaba 10 años tomando dejó de hacer efecto. Ahora voy por la segunda dosis de el nuevo tratamiento Ustekinumab. La verdad no noto mejoría. De echo llevo un año fatal, sin fuerzas, sin ánimos, sin conseguir peso y la doctora no responde a ninguna de mis preguntas, como ; que puedo comer y que no, el porqué de el brote,etc.... Es muy frustrante ya que la única prueba que me ha echo es una colonoscopia. Me gustaría obtener información de donde podría acudir para poder conseguir un adecuado seguimiento y donde me pudiesen hacer pruevas de tolerancia etc... Agradecería cualquier ayuda, ya que mi digestivo no lo consigue. Gracias y buenos dias

Hola Ismael, Planteas varias preguntas dentro de tu correo, así que dividiré las respuestas en 4 puntos principales para intentar recogerlas todos. ¿Qué puedo comer y qué no? Esta es una pregunta recurrente entre los pacientes con enfermedad de Crohn. A pesar de ello, la evidencia científica disponible todavía sigue siendo insuficiente. Afortunadamente, existen varios ensayos clínicos en marcha evaluando el efecto de distintas dietas sobre la evolución de la enfermedad y sobre los brotes. Sin embargo, si podemos extraer algunas ideas generales. Durante el brote se recomienda una dieta lo más variada y equilibrada posible. Un ejemplo razonable sería una dieta mediterránea normal, evitando alimentos procesados. Hay que tener en cuenta que la cantidad de energía que gastamos durante en los brotes está aumentada, por lo que es especialmente importante asegurar que comemos una cantidad adecuada. A veces puede ser necesario añadir suplementos en forma de batidos. Por otro lado, durante los brotes algunos pacientes pueden presentar cierta intolerancia a la lactosa. En caso de empeorar los síntomas con la ingesta de lácteos, se pueden sustituir temporalmente por productos sin lactosa. Sin embargo, es importante saber qué tipo de enfermedad de Crohn tienes, ya que en pacientes con una enfermedad estenosante, si se recomienda restringir la fibra de la dieta. ¿Por qué se presentan los brotes? Lamentablemente, no disponemos de una respuesta a esta pregunta. Únicamente disponemos de marcadores cuya presencia (p ej: cifras de calprotectina en heces elevada, ausencia de curación mucosa en la endoscopia…) nos permiten saber que el riesgo de presentar un brote está aumentado, pero tampoco lo predicen con exactitud. ¿Cuánto tiempo necesito mantener el tratamiento con ustekinumab para saber si funciona? En el tratamiento con ustekinumab, tras la dosis intravenosa inicial se suele administrar una primera dosis subcutánea 8 semanas después. Ocho semanas después de esta primera dosis subcutánea se evalúan los resultados. En los pacientes con respuesta al tratamiento se ajusta la periodicidad de las dosis siguientes en función de si han desaparecido los síntomas o si solo han mejorado. En los pacientes que no presentan mejoría, se debe considerar suspender el tratamiento. En resumen, suelen ser necesarios entre 3-6 meses para poder valorar la efectividad inicial del tratamiento. ¿Tienen algún papel las pruebas de tolerancia alimentaria? Hoy en día las pruebas de tolerancia o alergias alimentarias no han demostrado tener un papel en el manejo de la enfermedad de Crohn. No se recomienda realizarlas. Únicamente la enfermedad celiaca (intolerancia autoinmune al gluten) se suele descartar al diagnóstico de la enfermedad de Crohn, ya que, como otras enfermedades autoinmunes, es más frecuente en los pacientes con enfermedad de Crohn que en la población general. Esperamos haberte ayudado, Equipo de G-Educainflamatoria