Buenas, la verdad he llegado aquí no se como, estoy muy desesperada y angustiada, tengo la enfermedad de crohn diagnosticada desde el 2012 y con 29 años solo me he visto sufrir, mi cuerpo rechaza todo los tratamientos:
El infliximab(Remicade) me dio shock anafilactico
El Humira lo rechazó mi cuerpo por lo que empezó a salir e fístulas incluso en el duodeno (de lo cual cual estoy operada)
Y por último el ustedkinumab (Stelara) que también lo ha rechazado mi cuerpo y estoy con una enfermedad perianal dura... una proctitis aguda horrible, operada dos veces en un mes de dos fistulas y dos abscesos y aún así creo que se me ha abierto otro absceso más... mi digestivo me dice que no hay más tratamientos que pueda probar ya que niñ crohn es fistulizante y agresivo... mi pregunta es... de verdad que no hay nada más? No puede hacer nada más por mi? Cada día empeoro más y más y no creo que la solución sea llenarme de corticoides de nuevo, que es lo que tomo actualmente junto con antibióticos, los cuales llevo demasiado tiempo con uno de ellos.
Perdón por el gran texto pero es que no den  donde acudir ni que hacer llevo años perdiendo trabajos, encerrada en casa sin disfrutar de mi vida... necesito una mejoría, muchas gracias de antemano!

Buenas, la verdad he llegado aquí no se como, estoy muy desesperada y angustiada, tengo la enfermedad de crohn diagnosticada desde el 2012 y con 29 años solo me he visto sufrir, mi cuerpo rechaza todo los tratamientos: El infliximab(Remicade) me dio shock anafilactico El Humira lo rechazó mi cuerpo por lo que empezó a salir e fístulas incluso en el duodeno (de lo cual cual estoy operada) Y por último el ustedkinumab (Stelara) que también lo ha rechazado mi cuerpo y estoy con una enfermedad perianal dura... una proctitis aguda horrible, operada dos veces en un mes de dos fistulas y dos abscesos y aún así creo que se me ha abierto otro absceso más... mi digestivo me dice que no hay más tratamientos que pueda probar ya que niñ crohn es fistulizante y agresivo... mi pregunta es... de verdad que no hay nada más? No puede hacer nada más por mi? Cada día empeoro más y más y no creo que la solución sea llenarme de corticoides de nuevo, que es lo que tomo actualmente junto con antibióticos, los cuales llevo demasiado tiempo con uno de ellos. Perdón por el gran texto pero es que no den donde acudir ni que hacer llevo años perdiendo trabajos, encerrada en casa sin disfrutar de mi vida... necesito una mejoría, muchas gracias de antemano!

Hola Noemi, 

Por lo que relatas sí que padeces una Enfermedad de Crohn agresiva que está siendo refractaria a los tratamientos actuales de los que disponemos. La secuencia de su uso y el manejo de la enfermedad perianal esta siendo el correcto, pero por desgracia en ocasiones no conseguimos una respuesta eficaz.

Habría que valorar la posibilidad de otros tratamientos tanto para la Enfermedad luminal como la perianal que en ocasiones pasan por tratamientos dentro de ensayos clínicos que permitirían optar a otros tratamientos. Plantéaselo a tu médico por si existiera la posibilidad de remitirte a algún centro de referencia y valorar esta opción .

Espero que te sea útil esta respuesta,

Unidad EII. Cantabria

Equipo de G-Educainflamatoria

Hola Noemi,

Por lo que relatas sí que padeces una Enfermedad de Crohn agresiva que está siendo refractaria a los tratamientos actuales de los que disponemos. La secuencia de su uso y el manejo de la enfermedad perianal esta siendo el correcto, pero por desgracia en ocasiones no conseguimos una respuesta eficaz.

Habría que valorar la posibilidad de otros tratamientos tanto para la Enfermedad luminal como la perianal que en ocasiones pasan por tratamientos dentro de ensayos clínicos que permitirían optar a otros tratamientos. Plantéaselo a tu médico por si existiera la posibilidad de remitirte a algún centro de referencia y valorar esta opción .

Espero que te sea útil esta respuesta,

Unidad EII. Cantabria

Equipo de G-Educainflamatoria