Hola. Tengo muchisimas dudas en cuanto a mi diagnostico apenas conozco de que se trata. En el 2020 despues de dar a luz comencé a perder muchisimo peso muy rápido (22k en 6 meses, de junio a diciembre.) en febrero del 21 comenzaron las heces deshechas, una diaria, nada fuera de lo comun excepto la textura. A día de hoy que sigo igual y perdiendo masa muscular hasta el punto de tener las espinillas mismo grosor que los brazos. En estudios endoscópicos tengo lo siguiente \'\'En yeyuno se observan aftas aisladas; a lo largo de íleon, 3-4 aftas/erosiones así como área parcheada en un segmento corto de mucosa edematosa, con varias erosiones a nivel distal, de aspecto inespecifico. En biopsia encuentran hallazgos compatibles con enfermedad inflapatoria intestinal en fase activa. EnteroRM con afectación inflamatoria de yeyuno proximal diagnosticado el 31 de agosto 2022. 
No entiendo que es lo que hace que mi cuerpo pierda tanta masa muscular manteniendome en el peso que ronda entre los 50-51 pero como he dicho la perdida de masa muscular es muchisima y no para. En mayo del 21 ya deje de perder peso pero no dejé de perder masa muscular. Las analiticas estan bien, no hay carencia de nada. Con lo cual entiendo que el intestino realiza su cometido q sería asimilar nutrientes. Me dicen que este Crhon es muy raro pero no tengo una explicación de qué es lo que no funciona y quería saber si hay mas casos como el mio y si hay forma de parar la pérdida de masa muscular. Hace un mes comencé tratamiento con Adalimumab de momento no he notando cambios en nada. Realmente tengo la sensación de que es otra cosa. Estoy muy perdida.

Hola. Tengo muchisimas dudas en cuanto a mi diagnostico apenas conozco de que se trata. En el 2020 despues de dar a luz comencé a perder muchisimo peso muy rápido (22k en 6 meses, de junio a diciembre.) en febrero del 21 comenzaron las heces deshechas, una diaria, nada fuera de lo comun excepto la textura. A día de hoy que sigo igual y perdiendo masa muscular hasta el punto de tener las espinillas mismo grosor que los brazos. En estudios endoscópicos tengo lo siguiente ''En yeyuno se observan aftas aisladas; a lo largo de íleon, 3-4 aftas/erosiones así como área parcheada en un segmento corto de mucosa edematosa, con varias erosiones a nivel distal, de aspecto inespecifico. En biopsia encuentran hallazgos compatibles con enfermedad inflapatoria intestinal en fase activa. EnteroRM con afectación inflamatoria de yeyuno proximal diagnosticado el 31 de agosto 2022. No entiendo que es lo que hace que mi cuerpo pierda tanta masa muscular manteniendome en el peso que ronda entre los 50-51 pero como he dicho la perdida de masa muscular es muchisima y no para. En mayo del 21 ya deje de perder peso pero no dejé de perder masa muscular. Las analiticas estan bien, no hay carencia de nada. Con lo cual entiendo que el intestino realiza su cometido q sería asimilar nutrientes. Me dicen que este Crhon es muy raro pero no tengo una explicación de qué es lo que no funciona y quería saber si hay mas casos como el mio y si hay forma de parar la pérdida de masa muscular. Hace un mes comencé tratamiento con Adalimumab de momento no he notando cambios en nada. Realmente tengo la sensación de que es otra cosa. Estoy muy perdida.

Hola Isabel,

Entiendo que el resumen de tu historia es que a raíz de una gran pérdida de peso, más que de una clínica de diarrea, te han realizado un estudio digestivo con hallazgos de lesiones endoscópicas y radiológicas en intestino delgado que sugieren una enfermedad de Crohn. La localización más frecuente de esta enfermedad es a nivel íleon terminal, la unión íleon-colon y colon en forma de erosiones, aftas, úlceras y en ocasiones estenosis, pero estas lesiones pueden aparecer en cualquier tramo del tubo digestivo (aunque sea menos frecuente), en tu caso parece que la afectación también es en la parte alta del intestino delgado (yeyuno e íleon). Para el diagnóstico de la enfermedad nos pueden ayudar las biopsias, pero si las biopsias no lo confirman, el diagnóstico se realiza con el conjunto de la clínica, endoscópica y radiología, haciendo un diagnóstico diferencial con otras enfermedades o infecciones, que seguramente tu especialista ha realizado. 

Una buena opción es un tratamiento biológico como el que te han pautado, por otra parte, no todos los pacientes (aun teniendo la misma enfermedad) responden igual a los mimos medicamentos que disponemos. Nos comentas que llevas un mes con adalimumab, lo que probablemente habrás recibido las dos primeras dosis de inducción. 

Tener una analítica normal y marcadores inflamatorios dentro de una normalidad es un buen resultado o punto de partida. Habrá que esperar en las próximas semanas para valorar si hay respuesta al tratamiento, mejoría clínica, radiológica y/o endoscópica. Será tu propio especialista el que valorará un cambio de tratamiento o repetir alguna exploración. 

No te desanimes y confía en tu médico, pregunta todas tus dudas. A veces la ansiedad o estado de preocupación no ayuda a recuperar el peso o incluso en ocasiones puede presentar clínica digestiva sin ser claramente un brote de la enfermedad de Crohn, lo que es conocido como “intestino irritable”. Que no respondas a adalimumab no significa que no haya otras opciones. Tal vez tu digestólogo quiera hacer un estudio para tomar decisiones, aumentar la dosis de tu tratamiento o asociar algún otro tratamiento puede ayudar a que funcione mejor adalimumab, pero todas estas opciones y decidir si este medicamento no funciona realmente debe valorarlo tu médico, quien conoce mejor tu enfermedad y tu brote. Seguro que se te ofrecerá otras opciones disponibles si tu brote no está controlado con este tratamiento, existen pacientes como tu caso en muchas ocasiones. 

Esperamos haberte sido de ayuda y que pronto tu brote este controlado, siempre siguiendo las pautas que te ofrezcan en tu unidad de digestivo. 

Equipo de G-Educainflamatoria

Hola Isabel,

Entiendo que el resumen de tu historia es que a raíz de una gran pérdida de peso, más que de una clínica de diarrea, te han realizado un estudio digestivo con hallazgos de lesiones endoscópicas y radiológicas en intestino delgado que sugieren una enfermedad de Crohn. La localización más frecuente de esta enfermedad es a nivel íleon terminal, la unión íleon-colon y colon en forma de erosiones, aftas, úlceras y en ocasiones estenosis, pero estas lesiones pueden aparecer en cualquier tramo del tubo digestivo (aunque sea menos frecuente), en tu caso parece que la afectación también es en la parte alta del intestino delgado (yeyuno e íleon). Para el diagnóstico de la enfermedad nos pueden ayudar las biopsias, pero si las biopsias no lo confirman, el diagnóstico se realiza con el conjunto de la clínica, endoscópica y radiología, haciendo un diagnóstico diferencial con otras enfermedades o infecciones, que seguramente tu especialista ha realizado.

Una buena opción es un tratamiento biológico como el que te han pautado, por otra parte, no todos los pacientes (aun teniendo la misma enfermedad) responden igual a los mimos medicamentos que disponemos. Nos comentas que llevas un mes con adalimumab, lo que probablemente habrás recibido las dos primeras dosis de inducción.

Tener una analítica normal y marcadores inflamatorios dentro de una normalidad es un buen resultado o punto de partida. Habrá que esperar en las próximas semanas para valorar si hay respuesta al tratamiento, mejoría clínica, radiológica y/o endoscópica. Será tu propio especialista el que valorará un cambio de tratamiento o repetir alguna exploración.

No te desanimes y confía en tu médico, pregunta todas tus dudas. A veces la ansiedad o estado de preocupación no ayuda a recuperar el peso o incluso en ocasiones puede presentar clínica digestiva sin ser claramente un brote de la enfermedad de Crohn, lo que es conocido como “intestino irritable”. Que no respondas a adalimumab no significa que no haya otras opciones. Tal vez tu digestólogo quiera hacer un estudio para tomar decisiones, aumentar la dosis de tu tratamiento o asociar algún otro tratamiento puede ayudar a que funcione mejor adalimumab, pero todas estas opciones y decidir si este medicamento no funciona realmente debe valorarlo tu médico, quien conoce mejor tu enfermedad y tu brote. Seguro que se te ofrecerá otras opciones disponibles si tu brote no está controlado con este tratamiento, existen pacientes como tu caso en muchas ocasiones.

Esperamos haberte sido de ayuda y que pronto tu brote este controlado, siempre siguiendo las pautas que te ofrezcan en tu unidad de digestivo.

Equipo de G-Educainflamatoria