Hola,

Tengo 27 años y enfermedad de Crohn desde hace 10 años apx.

Es una enfermedad relativamente controlada a base de corticoides cada 6-10 meses y con el Ustekinumab desde hace unos tres años. En palabras textuales de la doctora en la última consulta, “la zona afectada es bastante pequeña”, dándome la posibilidad de practicar cirugía.

En Junio/Julio del verano pasado, comencé a sentir un cansancio “extremo” reflejado en la zona de la frente y los ojos. No llega a ser sueño, porque no bostezo, ni mi cuerpo se siente cansado para irme a dormir, pero sí que es un gran esfuerzo tenerlos abiertos durante el día. 

Por lo que la doctora vio, tampoco estaban tan mal las analíticas en esas fechas (sí que un poco peor que en anteriores meses, pero no fue un empeoramiento grave). Con corticoide y reinducción de ustekinumab muy poco a poco los siguientes meses fui notándome mejor, aunque sin desaparecer del todo ese “cansancio”, pero sí siendo bastante más llevadero. 

En cuanto a los propios síntomas de la enfermedad, me llegué a sentir francamente bien durante Diciembre y Enero. Únicamente, y acompañando a ese cansancio he sentido desde Junio/Julio una inestabilidad en el estómago permanente que no recuerdo haberla tenido nunca antes (algunos dolores, movimientos de tripas… no sé muy bien explicarlo, no son gases ni tampoco he tenido vómitos o diarreas) 

Actualmente, los síntomas del cansancio se han vuelto a agravar, y es cierto que me noto un poco peor de lo propiamente referente a la enfermedad (cansancio en extremidades, algunos “tirones/calambres” en la zona afectada por la enfermedad, etc…)

La sensación que a mí me da es que en cuanto empeoro un poco de mi enfermedad estos síntomas se agravan y me dificultan bastante en mi día a día. Aguantar esta presión en los ojos todo el día (desde primera hora se manifiestan los síntomas) acaba afectándome bastante a mis capacidades cognitivas como psicológicamente. 

No obstante, cuando los síntomas de la enfermedad se mantienen “estables”, estos síntomas son más leves, aunque no desaparecen. Especialmente, la actividad en el estómago continúa más o menos igual desde que empezaron estos síntomas en Junio/Julio de 2021.

¿Es posible que este cansancio sea producido por la inestabilidad estomacal? ¿Esta inestabilidad estomacal se puede deber a la enfermedad de Crohn o podría no guardar relación? ¿Es recomendable hacer algún tipo de dieta, además de evitar el alcohol, el picante, etc...?

Hola,

Tengo 27 años y enfermedad de Crohn desde hace 10 años apx.

Es una enfermedad relativamente controlada a base de corticoides cada 6-10 meses y con el Ustekinumab desde hace unos tres años. En palabras textuales de la doctora en la última consulta, “la zona afectada es bastante pequeña”, dándome la posibilidad de practicar cirugía.

En Junio/Julio del verano pasado, comencé a sentir un cansancio “extremo” reflejado en la zona de la frente y los ojos. No llega a ser sueño, porque no bostezo, ni mi cuerpo se siente cansado para irme a dormir, pero sí que es un gran esfuerzo tenerlos abiertos durante el día.

Por lo que la doctora vio, tampoco estaban tan mal las analíticas en esas fechas (sí que un poco peor que en anteriores meses, pero no fue un empeoramiento grave). Con corticoide y reinducción de ustekinumab muy poco a poco los siguientes meses fui notándome mejor, aunque sin desaparecer del todo ese “cansancio”, pero sí siendo bastante más llevadero.

En cuanto a los propios síntomas de la enfermedad, me llegué a sentir francamente bien durante Diciembre y Enero. Únicamente, y acompañando a ese cansancio he sentido desde Junio/Julio una inestabilidad en el estómago permanente que no recuerdo haberla tenido nunca antes (algunos dolores, movimientos de tripas… no sé muy bien explicarlo, no son gases ni tampoco he tenido vómitos o diarreas)

Actualmente, los síntomas del cansancio se han vuelto a agravar, y es cierto que me noto un poco peor de lo propiamente referente a la enfermedad (cansancio en extremidades, algunos “tirones/calambres” en la zona afectada por la enfermedad, etc…)

La sensación que a mí me da es que en cuanto empeoro un poco de mi enfermedad estos síntomas se agravan y me dificultan bastante en mi día a día. Aguantar esta presión en los ojos todo el día (desde primera hora se manifiestan los síntomas) acaba afectándome bastante a mis capacidades cognitivas como psicológicamente.

No obstante, cuando los síntomas de la enfermedad se mantienen “estables”, estos síntomas son más leves, aunque no desaparecen. Especialmente, la actividad en el estómago continúa más o menos igual desde que empezaron estos síntomas en Junio/Julio de 2021.

¿Es posible que este cansancio sea producido por la inestabilidad estomacal? ¿Esta inestabilidad estomacal se puede deber a la enfermedad de Crohn o podría no guardar relación? ¿Es recomendable hacer algún tipo de dieta, además de evitar el alcohol, el picante, etc...?

Hola CrLs, 

Es difícil de decir. Parecen síntomas que tú relacionas con la enfermedad, aunque ésta aparentemente te da pocos síntomas a nivel intestinal. Por lo que cuentas no han comenzado con el ustekinumab y por tanto no parecen síntomas secundarios a éste. Hay pacientes que refieren dolor de cabeza con algunos biológicos pero suele tener un claro efecto causa-efecto en el tiempo. Además refieres haber notado mejoría en los síntomas de la enfermedad con el ustekinumab. 

La pesadez en los ojos y el cansancio en ocasiones son referidos por pacientes con pocos depósitos de hierro o anemia, que se asocian en ocasiones a una enfermedad activa, pero eso sería fácil de observar en una analítica de rutina. Las sensaciones en el área estomacal son difíciles de catalogar. Si notas digestiones pesadas o ardor se puede probar con omeprazol o investigar el helicobacter pilory. Eventualmente se puede hacer incluso una gastroscopia, pero hay veces que las sensaciones en el área estomacal tienen una causa más funcional y están más relacionados con la activación del sistema nervioso. 

No hay una dieta específica para los enfermos de Crohn, salvo las recomendaciones generales de comer más pescado y carnes blancas que carne roja y asegurar una ingesta adecuada de fibra, puedes encontrar más información en el [Menú Dietas y nutrición](https://educainflamatoria.com/dietas-y-nutricion/). En general se recomienda evitar productos industriales y optar por comidas con productos naturales. Pero de todas maneras hay pacientes con enfermedad inflamatoria que mejoran en sus digestiones tomando leche sin lactosa, evitando algunas legumbres, etc.  Cada uno se va conociendo. El alcohol (en dosis moderadas) o el picante no están contraindicados si no notas que te sientan mal.  

Sabemos que tal vez esto no te de una respuesta, pero tampoco lo que cuentas son síntomas característicos de la enfermedad. 
Comenta con tu médico tus síntomas y preocupaciones a ver si encontráis una posible respuesta. 

Esperamos haberte ayudado, 

Equipo de G-Educainflamatoria

Hola CrLs,

Es difícil de decir. Parecen síntomas que tú relacionas con la enfermedad, aunque ésta aparentemente te da pocos síntomas a nivel intestinal. Por lo que cuentas no han comenzado con el ustekinumab y por tanto no parecen síntomas secundarios a éste. Hay pacientes que refieren dolor de cabeza con algunos biológicos pero suele tener un claro efecto causa-efecto en el tiempo. Además refieres haber notado mejoría en los síntomas de la enfermedad con el ustekinumab.

La pesadez en los ojos y el cansancio en ocasiones son referidos por pacientes con pocos depósitos de hierro o anemia, que se asocian en ocasiones a una enfermedad activa, pero eso sería fácil de observar en una analítica de rutina. Las sensaciones en el área estomacal son difíciles de catalogar. Si notas digestiones pesadas o ardor se puede probar con omeprazol o investigar el helicobacter pilory. Eventualmente se puede hacer incluso una gastroscopia, pero hay veces que las sensaciones en el área estomacal tienen una causa más funcional y están más relacionados con la activación del sistema nervioso.

No hay una dieta específica para los enfermos de Crohn, salvo las recomendaciones generales de comer más pescado y carnes blancas que carne roja y asegurar una ingesta adecuada de fibra, puedes encontrar más información en el Menú Dietas y nutrición. En general se recomienda evitar productos industriales y optar por comidas con productos naturales. Pero de todas maneras hay pacientes con enfermedad inflamatoria que mejoran en sus digestiones tomando leche sin lactosa, evitando algunas legumbres, etc. Cada uno se va conociendo. El alcohol (en dosis moderadas) o el picante no están contraindicados si no notas que te sientan mal.

Sabemos que tal vez esto no te de una respuesta, pero tampoco lo que cuentas son síntomas característicos de la enfermedad. Comenta con tu médico tus síntomas y preocupaciones a ver si encontráis una posible respuesta.

Esperamos haberte ayudado,

Equipo de G-Educainflamatoria