Buenas  a todos!

Soy padre de una chica de 15 años que lelva desde los 7 diagnosticada...La chiquilla la verdad es que ha pasado por muchos estadíos ya de la enfermedad y por muchos momentos \"procesales\"....Detención tardía y cuando el brote era moderado( algo bastante habitual sobre todo en niños), Nutrición enteral ( fallida), Infliximab+ Imurel hasta reacción alergica , tratamiento de choque con corticoides, Humira + metrotezato ( actual) e incluso una cirugía de 15 cm para extirpar un trozo de ileon muy dañado.

El caso es que tras casi 2 años de la cirugia lleva 2 semanas largas ya con sintomas de lo que parece un brote. Básicamente dolor abdominal, varias diarreas y muy mal aliento. Síntomas que otras veces añso atras han supuesto brote.

Ya le hemos hecho analítica con calprotectina y el especialista nos ha adelantado  la cita para dentro de 15 días ( desde Enero está ya en adultos)

Mi pregunta es acerca de si, en el caso de que se trate de un brote, lo normal es efectuar tratamiento de choque ( corticoides u otra cosa que yo desconozca de las muchas que debe haber) y continuar con el tratamioento de mantenimiento actual?....O en estos casos se suele cambiar de tratamiento?

Lo digo porque lelvamos ya 4/5 años con Humira e Imed y la verdad es que no tiene efectos adversos y le va bien. Nosdaría un poco de miedo cambiar, la verdad.... lo que pasa es que es cierto que el  Humira está poniendoselo a alta frecuencia ( semanal) y el Imed a 20 y no se si al haber aparecido brote signifique que está dejando de funcionarle o simplemente es porque a su organismo le ha dado por ahí y todo puede volver a su cauce.

Perdón por el  Quijote que he  soltado pero  he intentado ser resumido jajajaja

Además me pongo a disposición de cualquier padre o enfermo primerizo por si tiene alguna duda o algún miedo. Nosotros llevamso ya años con el Crohn de Cristina y la verdad es que aunque lleve episodiso de todos colores nuestra experiencia no ha sido muy traumática y solo podemos hablar desde el optimismo y la tyranquilidad...GRACIAS  y un sañudo desde Almería

Buenas a todos!

Soy padre de una chica de 15 años que lelva desde los 7 diagnosticada...La chiquilla la verdad es que ha pasado por muchos estadíos ya de la enfermedad y por muchos momentos "procesales"....Detención tardía y cuando el brote era moderado( algo bastante habitual sobre todo en niños), Nutrición enteral ( fallida), Infliximab+ Imurel hasta reacción alergica , tratamiento de choque con corticoides, Humira + metrotezato ( actual) e incluso una cirugía de 15 cm para extirpar un trozo de ileon muy dañado.

El caso es que tras casi 2 años de la cirugia lleva 2 semanas largas ya con sintomas de lo que parece un brote. Básicamente dolor abdominal, varias diarreas y muy mal aliento. Síntomas que otras veces añso atras han supuesto brote.

Ya le hemos hecho analítica con calprotectina y el especialista nos ha adelantado la cita para dentro de 15 días ( desde Enero está ya en adultos)

Mi pregunta es acerca de si, en el caso de que se trate de un brote, lo normal es efectuar tratamiento de choque ( corticoides u otra cosa que yo desconozca de las muchas que debe haber) y continuar con el tratamioento de mantenimiento actual?....O en estos casos se suele cambiar de tratamiento?

Lo digo porque lelvamos ya 4/5 años con Humira e Imed y la verdad es que no tiene efectos adversos y le va bien. Nosdaría un poco de miedo cambiar, la verdad.... lo que pasa es que es cierto que el Humira está poniendoselo a alta frecuencia ( semanal) y el Imed a 20 y no se si al haber aparecido brote signifique que está dejando de funcionarle o simplemente es porque a su organismo le ha dado por ahí y todo puede volver a su cauce.

Perdón por el Quijote que he soltado pero he intentado ser resumido jajajaja

Además me pongo a disposición de cualquier padre o enfermo primerizo por si tiene alguna duda o algún miedo. Nosotros llevamso ya años con el Crohn de Cristina y la verdad es que aunque lleve episodiso de todos colores nuestra experiencia no ha sido muy traumática y solo podemos hablar desde el optimismo y la tyranquilidad...GRACIAS y un sañudo desde Almería

Hola Papá de Cristina, 

Te agradecemos las preguntas tan interesantes que te planteas, denotan un gran interés por la salud de tu hija.

Te planteas si puede tratarse de un nuevo brote, lo que significaría que estaríamos hablando de una recidiva postquirúrgica.  Como estamos seguros que sabes, no siempre una serie de síntomas traducen un nuevo brote de actividad inflamatoria, si bien si como comentas, siempre que  ha tenido un brote ha tenido esos síntomas la sospecha sería evidente. En este sentido, los síntomas que describes (dolor abdominal, diarrea y mal aliento) no son específicos de brote de actividad inflamatoria. Tu especialista seguro que hará un buen diagnóstico diferencial con otras entidades: el sobrecrecimiento bacteriano, la estenosis intestinal o la malabsorción de sales biliares, etc., todas son circunstancias que pueden manifestarse como describes. Por ello es posible que precise realizar otras pruebas diagnósticas  como la  endoscopia, la entero RNM el Secath, etc. Nuestro consejo sería que confíes en  tu especialista.

 Comentas que está pendiente de determinar la calprotectina fecal, lo que sin duda, ayudará a tu especialista a tomar decisiones. No obstante la calprotectina en el contexto de la enfermedad postquirúrgica tiene  una menor correlación con la actividad inflamatoria intestinal que fuera de este contexto. Pero además el resultado de una calprotectina también se ve influenciado por factores como la localización de la enfermedad, la medicación concomitante (AINEs) o el momento y forma de recogida de la muestra.

El segundo problema que planteas es el tratamiento y este obviamente dependerá del diagnóstico establecido (no se trata igual una estenosis larga que corta, un sobrecrecimiento bacteriano que un brote de actividad inflamatoria). En cualquier caso nos comentas que tu hija tiene intensificado la dosis de Humira por lo que cualquier escenario  futuro puede ser posible: que precise aumentar aún más la medicación, que se asuma que ha dejado de obtener el beneficio que andamos buscando, que haya podido desarrollar anticuerpos frente al fármaco, etc.. No obstante, la investigación continúa y actualmente, afortunadamente, disponemos de un arsenal terapeútico más amplio del que, si fuera necesario, podríamos utilizar. 

 Gracias por tu  implicación. Cualquier ayuda es poca y actitudes como la tuya nos motivan a los especialistas a seguir actualizando nuestros conocimientos en beneficio de nuestros pacientes. 

Esperamos haberte ayudado, 
Equipo de G-Educainflamatoria

Hola Papá de Cristina,

Te agradecemos las preguntas tan interesantes que te planteas, denotan un gran interés por la salud de tu hija.

Te planteas si puede tratarse de un nuevo brote, lo que significaría que estaríamos hablando de una recidiva postquirúrgica. Como estamos seguros que sabes, no siempre una serie de síntomas traducen un nuevo brote de actividad inflamatoria, si bien si como comentas, siempre que ha tenido un brote ha tenido esos síntomas la sospecha sería evidente. En este sentido, los síntomas que describes (dolor abdominal, diarrea y mal aliento) no son específicos de brote de actividad inflamatoria. Tu especialista seguro que hará un buen diagnóstico diferencial con otras entidades: el sobrecrecimiento bacteriano, la estenosis intestinal o la malabsorción de sales biliares, etc., todas son circunstancias que pueden manifestarse como describes. Por ello es posible que precise realizar otras pruebas diagnósticas como la endoscopia, la entero RNM el Secath, etc. Nuestro consejo sería que confíes en tu especialista.

Comentas que está pendiente de determinar la calprotectina fecal, lo que sin duda, ayudará a tu especialista a tomar decisiones. No obstante la calprotectina en el contexto de la enfermedad postquirúrgica tiene una menor correlación con la actividad inflamatoria intestinal que fuera de este contexto. Pero además el resultado de una calprotectina también se ve influenciado por factores como la localización de la enfermedad, la medicación concomitante (AINEs) o el momento y forma de recogida de la muestra.

El segundo problema que planteas es el tratamiento y este obviamente dependerá del diagnóstico establecido (no se trata igual una estenosis larga que corta, un sobrecrecimiento bacteriano que un brote de actividad inflamatoria). En cualquier caso nos comentas que tu hija tiene intensificado la dosis de Humira por lo que cualquier escenario futuro puede ser posible: que precise aumentar aún más la medicación, que se asuma que ha dejado de obtener el beneficio que andamos buscando, que haya podido desarrollar anticuerpos frente al fármaco, etc.. No obstante, la investigación continúa y actualmente, afortunadamente, disponemos de un arsenal terapeútico más amplio del que, si fuera necesario, podríamos utilizar.

Gracias por tu implicación. Cualquier ayuda es poca y actitudes como la tuya nos motivan a los especialistas a seguir actualizando nuestros conocimientos en beneficio de nuestros pacientes.

Esperamos haberte ayudado, Equipo de G-Educainflamatoria