Buenas tardes, tengo 27 años, soy paciente de colitis ulcerosa desde hace mas de 3 años.

Para empezar, el primer brote de colitis fue muy muy grave, implicó la hospitalización pero REMITIÓ sin el uso de corticoides ni ninguna medicación o tratamiento, ya que no encontraron la enfermedad. Remitió solamente con reposo calmantes para el dolor y DIETA SIN FIBRA durante 2 semanas hospitalizado, 

Al cabo de un año, volvió de la misma forma y me diagnosticaron la enfermedad y empezaron con los corticoides 60mg y claversal 4 comprimidos diarios, cortó de golpe el brote. ((Dejé de tomar alcohol y a tener una dieta controlada y variada, sin ultraprocesados o alimentos perjudiciales para la enfermedad)).

Desde que he tomado Corticoides, aparte de ser totalmente dependiente de ellos, nunca he dejado de tener un brote, pienso que es importante destacarlo.

Desde ese punto nunca he podido bajar el uso de corticoides a mas de 15-20mg ya que el brote vuelve, he probado muchos tipos de tratamientos incluidos varios tipos de inmunosupresores y biológicos, (vedolizumab, tofacitinib, aparte de clipper...) ahora mismo estoy con Ustekinumab + 2 comprimidos Clipper + Intestifalk dos veces al día y aún así el brote no ha cesado, es débil pero pienso que no tengo calidad de vida ni seguridad para dar un paseo de más de 10 minutos.

Quería exponer mi caso para ver si alguien se siente identificado y agradecería consejos para tener mas puntos de vista,

Tambien me gustaría preguntar si es aconsejable o posible pedir el certificado discapacidad, ya que NO tenemos las mismas oportunidades que una persona que no sufre la enfermedad.

¿Pensar en la colectomía a mi edad es muy precipitado? o no, ya que no funcionan los tratamientos y no es reversible.. la enfermedad podria remitir inesperadamente mañana mismo (ojalá)

Gracias a todos,

Buenas tardes, tengo 27 años, soy paciente de colitis ulcerosa desde hace mas de 3 años.

Para empezar, el primer brote de colitis fue muy muy grave, implicó la hospitalización pero REMITIÓ sin el uso de corticoides ni ninguna medicación o tratamiento, ya que no encontraron la enfermedad. Remitió solamente con reposo calmantes para el dolor y DIETA SIN FIBRA durante 2 semanas hospitalizado,

Al cabo de un año, volvió de la misma forma y me diagnosticaron la enfermedad y empezaron con los corticoides 60mg y claversal 4 comprimidos diarios, cortó de golpe el brote. ((Dejé de tomar alcohol y a tener una dieta controlada y variada, sin ultraprocesados o alimentos perjudiciales para la enfermedad)).

Desde que he tomado Corticoides, aparte de ser totalmente dependiente de ellos, nunca he dejado de tener un brote, pienso que es importante destacarlo.

Desde ese punto nunca he podido bajar el uso de corticoides a mas de 15-20mg ya que el brote vuelve, he probado muchos tipos de tratamientos incluidos varios tipos de inmunosupresores y biológicos, (vedolizumab, tofacitinib, aparte de clipper...) ahora mismo estoy con Ustekinumab + 2 comprimidos Clipper + Intestifalk dos veces al día y aún así el brote no ha cesado, es débil pero pienso que no tengo calidad de vida ni seguridad para dar un paseo de más de 10 minutos.

Quería exponer mi caso para ver si alguien se siente identificado y agradecería consejos para tener mas puntos de vista,

Tambien me gustaría preguntar si es aconsejable o posible pedir el certificado discapacidad, ya que NO tenemos las mismas oportunidades que una persona que no sufre la enfermedad.

¿Pensar en la colectomía a mi edad es muy precipitado? o no, ya que no funcionan los tratamientos y no es reversible.. la enfermedad podria remitir inesperadamente mañana mismo (ojalá)

Gracias a todos,

Hola Pere,
Lamento mucho escuchar sobre tu difícil experiencia con la colitis ulcerosa y los desafíos que has enfrentado en tu tratamiento. Es comprensible que te sientas frustrado y busques diferentes perspectivas y consejos para manejar tu enfermedad de manera efectiva. Aquí hay algunas sugerencias y consideraciones que podrían ser útiles para ti:

 1. Con respecto a la medicación, quizás valga la pena intensificar la dosis de ustekinumab o valorar el cambio a otra diana terapéutica, coméntale a tu médico esta posibilidad. 

2. Apoyo emocional: La colitis ulcerosa puede tener un impacto significativo en la calidad de vida y el bienestar emocional. Considera buscar apoyo emocional a través de grupos de apoyo, terapia individual o recursos en línea para ayudarte a manejar el estrés y la ansiedad relacionados con la enfermedad. Puedes consultar más información en el [Menú de Bienestar y apoyo emocional](https://educainflamatoria.com/category/bienestar-y-apoyo-emocional/). 

3. Certificado de discapacidad: Si la colitis ulcerosa afecta significativamente tu calidad de vida y capacidad para realizar actividades diarias, podría ser apropiado considerar solicitar un certificado de discapacidad. Esto podría brindarte acceso a ciertos beneficios y apoyos que podrían ayudarte a manejar mejor la enfermedad. Debes averiguar cuál es el procedimiento para solicitarlo en tu comunidad autónoma. En la sección de [Aspectos prácticos, sociales y laborales](https://educainflamatoria.com/aspectos-practicos-sociales-y-laborales/) pueden encontrar información más ampliada a este respecto. 

4. Colectomía: la colectomía ([Cirugía y enfermedad inflamatoria intestinal](https://educainflamatoria.com/cirugia-y-enfermedad-inflamatoria-intestinal/)) es una cirugía que implica la extirpación total o parcial del colon y puede ser una opción a considerar en casos graves de colitis ulcerosa que no responden a otros tratamientos. Es importante discutir esta opción con tu equipo médico para evaluar los riesgos y beneficios en tu situación específica. 

5. Estilo de vida saludable: Continúa manteniendo una dieta saludable y equilibrada. El ejercicio regular, el descanso adecuado y la gestión del estrés también pueden ser beneficiosos para controlar los brotes y mejorar la calidad de vida.

Recuerda que cada caso de colitis ulcerosa es único y lo que funciona para una persona puede no ser efectivo para otra. Es importante trabajar en estrecha colaboración con tu equipo médico para encontrar la mejor estrategia de tratamiento para ti. No dudes en expresar tus inquietudes y preguntas a tus médicos y buscar el apoyo necesario para manejar esta enfermedad de la mejor manera posible. 

¡Mucho ánimo y espero que encuentres alivio y mejoría en tu salud!

Esperamos haberte ayudado,

Equipo de G-Educainflamatoria

Hola Pere, Lamento mucho escuchar sobre tu difícil experiencia con la colitis ulcerosa y los desafíos que has enfrentado en tu tratamiento. Es comprensible que te sientas frustrado y busques diferentes perspectivas y consejos para manejar tu enfermedad de manera efectiva. Aquí hay algunas sugerencias y consideraciones que podrían ser útiles para ti:

1. Con respecto a la medicación, quizás valga la pena intensificar la dosis de ustekinumab o valorar el cambio a otra diana terapéutica, coméntale a tu médico esta posibilidad.

2. Apoyo emocional: La colitis ulcerosa puede tener un impacto significativo en la calidad de vida y el bienestar emocional. Considera buscar apoyo emocional a través de grupos de apoyo, terapia individual o recursos en línea para ayudarte a manejar el estrés y la ansiedad relacionados con la enfermedad. Puedes consultar más información en el Menú de Bienestar y apoyo emocional.

3. Certificado de discapacidad: Si la colitis ulcerosa afecta significativamente tu calidad de vida y capacidad para realizar actividades diarias, podría ser apropiado considerar solicitar un certificado de discapacidad. Esto podría brindarte acceso a ciertos beneficios y apoyos que podrían ayudarte a manejar mejor la enfermedad. Debes averiguar cuál es el procedimiento para solicitarlo en tu comunidad autónoma. En la sección de Aspectos prácticos, sociales y laborales pueden encontrar información más ampliada a este respecto.

4. Colectomía: la colectomía (Cirugía y enfermedad inflamatoria intestinal) es una cirugía que implica la extirpación total o parcial del colon y puede ser una opción a considerar en casos graves de colitis ulcerosa que no responden a otros tratamientos. Es importante discutir esta opción con tu equipo médico para evaluar los riesgos y beneficios en tu situación específica.

5. Estilo de vida saludable: Continúa manteniendo una dieta saludable y equilibrada. El ejercicio regular, el descanso adecuado y la gestión del estrés también pueden ser beneficiosos para controlar los brotes y mejorar la calidad de vida.

Recuerda que cada caso de colitis ulcerosa es único y lo que funciona para una persona puede no ser efectivo para otra. Es importante trabajar en estrecha colaboración con tu equipo médico para encontrar la mejor estrategia de tratamiento para ti. No dudes en expresar tus inquietudes y preguntas a tus médicos y buscar el apoyo necesario para manejar esta enfermedad de la mejor manera posible.

¡Mucho ánimo y espero que encuentres alivio y mejoría en tu salud!

Esperamos haberte ayudado,

Equipo de G-Educainflamatoria