Foro

Foro de pacientes

Pregunta

Publicado en categoria Colitis Ulcerosa

Fran (GMAIL): Colitis Ulcerosa y Pouchitis

A 0 personas le han resultado útil esta pregunta.
  • E
    Equipo 6y 4m 6d 18h 44min 47s
    Hola buenos días, 
    He tenido una Colitis Ulcerosa más de 23 años y al final me han quitado el Colon entero y me  hicieron un reservorio.
    
    Me pusieron una bolsa a pegada en el vientre y después de 9 meses me la quitaron.
    
    La operación fue bastante bien según lo que me digieron, pero ahora tengo una Pouchitis (Inflamación del reservorios).
    
    La solución es por vida con la bolsa en el vientre o tomar por vida una medicación que se llama Infliximab,  con la consecuencia a largo plazo que puede desembocar a un posible cáncer.
    
    Si antes estaba mal ahora estoy peor, porque tengo que ir a diario más de 20 veces al baño y no tengo vida propia.
    
    Antes tenía los brotes y tomaba medicación para aliviarme, ahora tengo el brote fijo y por vida.
    
    Solución,  ninguna?  Solo la bolsa o medicación.
    
    En dos palabras ha sido peor el remedio que la enfermedad.
    
    Me pregunta es,  hay otra alternativa para mi problema en que no sea la medicina tradicional.
    
    Muy atento y gracias

    Hola buenos días, He tenido una Colitis Ulcerosa más de 23 años y al final me han quitado el Colon entero y me hicieron un reservorio.

    Me pusieron una bolsa a pegada en el vientre y después de 9 meses me la quitaron.

    La operación fue bastante bien según lo que me digieron, pero ahora tengo una Pouchitis (Inflamación del reservorios).

    La solución es por vida con la bolsa en el vientre o tomar por vida una medicación que se llama Infliximab, con la consecuencia a largo plazo que puede desembocar a un posible cáncer.

    Si antes estaba mal ahora estoy peor, porque tengo que ir a diario más de 20 veces al baño y no tengo vida propia.

    Antes tenía los brotes y tomaba medicación para aliviarme, ahora tengo el brote fijo y por vida.

    Solución, ninguna? Solo la bolsa o medicación.

    En dos palabras ha sido peor el remedio que la enfermedad.

    Me pregunta es, hay otra alternativa para mi problema en que no sea la medicina tradicional.

    Muy atento y gracias

  • E
    Equipo 6y 4m 6d 18h 44min 34s
    Hola Francisco,
    
    En relación a tu pregunta, comentarte que la colectomía total o extirpación de todo el colon con creación de un reservorio, es la cirugía de elección en pacientes con CU que no responden a los distintos tratamientos disponibles o que tienen displasia mantenida;, es decir, cambios en las células del colon, que podrían conducir al desarrollo de un cáncer. No obstante, a pesar de la creación del reservorio, está indicado el seguimiento endoscópico (revisión del reservorio con endoscopia) en los pacientes que se operaron por displasia.
    
    Las complicaciones propias del reservorio son: un elevado número de deposiciones, la urgencia para defecar, los escapes de heces (incontinencia), el desarrollo de fístulas, la inflamación del reservorio (reservoritis) o los síntomas derivados de la inflamación de la mucosa rectal remanente (cuffitis).
    
    La reservoritis o pouchitis es frecuente tras la cirugía de colectomia y realización de reservorio ileoanal. Puede tratarse con antibióticos, budesonida, mesalazina y en casos refractarios como indicas que es el tuyo, es decir sin mejoría con todo lo anterior , con fármacos anti-TNF. Las terapias alternativas, como consultas, no han demostrado eficacia científica en el tratamiento de la reservoritis y por ello no se pueden recomendar.
    
    En algunos pacientes con marcada actividad de la reservoritis sin respuesta a ningún tratamiento se puede plantear la exéresis o extirpación del reservorio con ileostomía definitiva, como última medida, siempre discutiéndolo cuidadosamente con tu equipo de gastroenterólogos y cirujanos.
    
    También puede ser de ayuda en estos momentos que contactes con el psicólogo de la unidad de Inflamatoria del hospital que te controle.
    
    Esperamos haberte ayudado,
    
    Unidad EII Alicante

    Hola Francisco,

    En relación a tu pregunta, comentarte que la colectomía total o extirpación de todo el colon con creación de un reservorio, es la cirugía de elección en pacientes con CU que no responden a los distintos tratamientos disponibles o que tienen displasia mantenida;, es decir, cambios en las células del colon, que podrían conducir al desarrollo de un cáncer. No obstante, a pesar de la creación del reservorio, está indicado el seguimiento endoscópico (revisión del reservorio con endoscopia) en los pacientes que se operaron por displasia.

    Las complicaciones propias del reservorio son: un elevado número de deposiciones, la urgencia para defecar, los escapes de heces (incontinencia), el desarrollo de fístulas, la inflamación del reservorio (reservoritis) o los síntomas derivados de la inflamación de la mucosa rectal remanente (cuffitis).

    La reservoritis o pouchitis es frecuente tras la cirugía de colectomia y realización de reservorio ileoanal. Puede tratarse con antibióticos, budesonida, mesalazina y en casos refractarios como indicas que es el tuyo, es decir sin mejoría con todo lo anterior , con fármacos anti-TNF. Las terapias alternativas, como consultas, no han demostrado eficacia científica en el tratamiento de la reservoritis y por ello no se pueden recomendar.

    En algunos pacientes con marcada actividad de la reservoritis sin respuesta a ningún tratamiento se puede plantear la exéresis o extirpación del reservorio con ileostomía definitiva, como última medida, siempre discutiéndolo cuidadosamente con tu equipo de gastroenterólogos y cirujanos.

    También puede ser de ayuda en estos momentos que contactes con el psicólogo de la unidad de Inflamatoria del hospital que te controle.

    Esperamos haberte ayudado,

    Unidad EII Alicante