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Publicado en categoria Colitis Ulcerosa

Colitis Interminable, AYUDA POR FAVOR

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  • I
    Ivan 6y 2w 2d 16h 30min 56s
    Buenas, tengo 16 años y me diagnosticaron colitis ulcerosa hace un año y 6meses. Durante todo este tiempo estoy en un brote serio y estoy desesperado. Estoy con un tratamiento crónico de Salofalk y durante todo este tiempo estoy tomando prednisona 60/40/30/207¡/15 mg (dependiendo de la temporada). Estoy cursando 1Bach y me supone MUCHISIMO estrés ya que soy bastante exigente. 
    En cuanto a los tratamientos, me parece que ya los he probado casi todos. He probado Infliximab, Adalimumab y actualmente estoy probando el vedolizumab junto a 7 sesiones de aféresis de granulocitos que tampoco están dando resultado ya que llevo casi medio año sin respuesta. 
    Me gustaría pedir consejo ya que estoy muy asustado porque no me funciona ningún tratamiento, a la vez que estoy cansado ya de no poder hacer vida normal y como no de tomar prednisona y sus malditos efectos secundarios. Aparte también me asusta el hecho de que escuché que ya quedan pocas alternativas y que la única opción posible es la intervención quirúrgica, cosa que me pone los pelos de punta.
    Estoy tan cansando ya de todo, de tanto tratamiento, de que no funcionen, de tomar prednisona y estar con brotes serios que estoy un poco deprimido ya que se supone que con colitis ulcerosa se puede hacer vida normal perfectamente aunque se ve que no es mi caso.
    Necesito ayuda asi que si tienes algún consejo o sabes algo por favor no dudes en escribirme. Muchisimas gracias

    Buenas, tengo 16 años y me diagnosticaron colitis ulcerosa hace un año y 6meses. Durante todo este tiempo estoy en un brote serio y estoy desesperado. Estoy con un tratamiento crónico de Salofalk y durante todo este tiempo estoy tomando prednisona 60/40/30/207¡/15 mg (dependiendo de la temporada). Estoy cursando 1Bach y me supone MUCHISIMO estrés ya que soy bastante exigente. En cuanto a los tratamientos, me parece que ya los he probado casi todos. He probado Infliximab, Adalimumab y actualmente estoy probando el vedolizumab junto a 7 sesiones de aféresis de granulocitos que tampoco están dando resultado ya que llevo casi medio año sin respuesta. Me gustaría pedir consejo ya que estoy muy asustado porque no me funciona ningún tratamiento, a la vez que estoy cansado ya de no poder hacer vida normal y como no de tomar prednisona y sus malditos efectos secundarios. Aparte también me asusta el hecho de que escuché que ya quedan pocas alternativas y que la única opción posible es la intervención quirúrgica, cosa que me pone los pelos de punta. Estoy tan cansando ya de todo, de tanto tratamiento, de que no funcionen, de tomar prednisona y estar con brotes serios que estoy un poco deprimido ya que se supone que con colitis ulcerosa se puede hacer vida normal perfectamente aunque se ve que no es mi caso. Necesito ayuda asi que si tienes algún consejo o sabes algo por favor no dudes en escribirme. Muchisimas gracias

  • E
    Equipo 6y 2w 1d 2h 51min 25s
    Hola Iván, 
    
    Entendemos perfectamente tu situación , es normal que estés deprimido al llevar tanto tiempo en brote a pesar de los diferentes tratamientos probados. Si además le sumamos la exigencia y el estrés del primero de Bachillerato, nos imaginamos por lo que estás pasando.
    Es cierto que ya has probado muchos tratamientos sin respuesta y que las opciones terapéuticas se van limitando, pero aún así te queremos transmitir confianza y optimismo y te voy a explicar las razones. 
    
    Primero porque agobiándote no solucionas nada. La angustia y el estrés te van a hacer sentir aún peor. Estás pasando por una situación muy difícil, pero siempre se acaba encontrando una solución, así que debes tener la seguridad de que en algún momento todo acabará y volverás a tener calidad de vida. 
    
    El bachillerato es una etapa intensiva de estudios y tú mismo reconoces que eres muy exigente y esto está bien, pero ahora mismo lo más importante es tu salud, así que deja a un lado esa exigencia; tus padres y profesores se dan cuenta del momento en que te encuentras sin ninguna duda y tú mismo eres consciente de que tu estado de salud no es el ideal para sacar buenas notas, así que está justificadísimo que bajes tu nivel de exigencia.  Aprobar o sacar buenas notas en este momento no es lo prioritario, no pasa nada si queda alguna para el verano o incluso si tienes que repetir curso, lo más importante es tu salud y para ti, también tiene que serlo. Si en estos momentos no te exiges, y está más que justificado que no lo hagas, tienes un motivo menos de preocupación y de estrés que no te va a venir mal. 
    
    Tus médicos evaluarán la respuesta al tratamiento y valorarán si se está consiguiendo algún efecto. Es probable que tengas que hacer pruebas analíticas o incluso endoscópicas o radiológicas para evaluar el resultado y valorar otras posibilidades terapéuticas. 
    Dependiendo de la situación de tu colitis, si tu tratamiento actual al final no resulta, se pueden valorar otras alternativas, aunque tienes que tener en cuenta que si la actividad de la colitis es importante o si surgen complicaciones a veces hay que optar por una opción quirúrgica. Seguro que tus médicos exploran todas las alternativas terapéuticas y te van a aconsejar bien, y a veces en estas alternativas tenemos que considerar la cirugía. 
    
    Es normal que estés asustado ante esta posibilidad y que ni siquiera quieras pensar en ello y a lo mejor no es necesaria y empiezas a responder al tratamiento, pero no te cierres a ninguna posibilidad que pueda hacerte recuperar tu calidad de vida y tu salud. 
    
    Piensa que al menos hay una solución si los tratamientos no responden, sería peor que esta opción de mejorar no existiera. No te cierres a ninguna posibilidad y mira siempre la parte positiva de las situaciones, a pesar de lo difícil que pueda ser aceptarlo. Si te resulta difícil enfrentarte a esta situación, ves que el cansancio y la situación te sobrepasa coméntalo con tus padres o con tus médicos, es bastante frecuente que en situaciones como la tuya se necesite algún apoyo psicológico para vencer el estrés o el miedo, pide ayuda si lo necesitas, también te puede ayudar a sentir mejor. 
    Desde nuestra plataforma, te queremos transmitir todo nuestro apoyo. Ten la seguridad de que la situación se resolverá y volverás a recuperar tu vida.
    
    Mucho animo!!
    
    Equipo de Educainflamatoria

    Hola Iván,

    Entendemos perfectamente tu situación , es normal que estés deprimido al llevar tanto tiempo en brote a pesar de los diferentes tratamientos probados. Si además le sumamos la exigencia y el estrés del primero de Bachillerato, nos imaginamos por lo que estás pasando. Es cierto que ya has probado muchos tratamientos sin respuesta y que las opciones terapéuticas se van limitando, pero aún así te queremos transmitir confianza y optimismo y te voy a explicar las razones.

    Primero porque agobiándote no solucionas nada. La angustia y el estrés te van a hacer sentir aún peor. Estás pasando por una situación muy difícil, pero siempre se acaba encontrando una solución, así que debes tener la seguridad de que en algún momento todo acabará y volverás a tener calidad de vida.

    El bachillerato es una etapa intensiva de estudios y tú mismo reconoces que eres muy exigente y esto está bien, pero ahora mismo lo más importante es tu salud, así que deja a un lado esa exigencia; tus padres y profesores se dan cuenta del momento en que te encuentras sin ninguna duda y tú mismo eres consciente de que tu estado de salud no es el ideal para sacar buenas notas, así que está justificadísimo que bajes tu nivel de exigencia. Aprobar o sacar buenas notas en este momento no es lo prioritario, no pasa nada si queda alguna para el verano o incluso si tienes que repetir curso, lo más importante es tu salud y para ti, también tiene que serlo. Si en estos momentos no te exiges, y está más que justificado que no lo hagas, tienes un motivo menos de preocupación y de estrés que no te va a venir mal.

    Tus médicos evaluarán la respuesta al tratamiento y valorarán si se está consiguiendo algún efecto. Es probable que tengas que hacer pruebas analíticas o incluso endoscópicas o radiológicas para evaluar el resultado y valorar otras posibilidades terapéuticas. Dependiendo de la situación de tu colitis, si tu tratamiento actual al final no resulta, se pueden valorar otras alternativas, aunque tienes que tener en cuenta que si la actividad de la colitis es importante o si surgen complicaciones a veces hay que optar por una opción quirúrgica. Seguro que tus médicos exploran todas las alternativas terapéuticas y te van a aconsejar bien, y a veces en estas alternativas tenemos que considerar la cirugía.

    Es normal que estés asustado ante esta posibilidad y que ni siquiera quieras pensar en ello y a lo mejor no es necesaria y empiezas a responder al tratamiento, pero no te cierres a ninguna posibilidad que pueda hacerte recuperar tu calidad de vida y tu salud.

    Piensa que al menos hay una solución si los tratamientos no responden, sería peor que esta opción de mejorar no existiera. No te cierres a ninguna posibilidad y mira siempre la parte positiva de las situaciones, a pesar de lo difícil que pueda ser aceptarlo. Si te resulta difícil enfrentarte a esta situación, ves que el cansancio y la situación te sobrepasa coméntalo con tus padres o con tus médicos, es bastante frecuente que en situaciones como la tuya se necesite algún apoyo psicológico para vencer el estrés o el miedo, pide ayuda si lo necesitas, también te puede ayudar a sentir mejor. Desde nuestra plataforma, te queremos transmitir todo nuestro apoyo. Ten la seguridad de que la situación se resolverá y volverás a recuperar tu vida.

    Mucho animo!!

    Equipo de Educainflamatoria