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Publicado en categoria Colitis Ulcerosa

Brote persistente y muy agresivo

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  • N
    Noelia 1y 2w 6d 6h 17min 28s
    Me enfermé hace 10 años (cuando tenía 16). Desde entonces, he pasado por todo tipo de tratamientos y subidas y bajadas, el brote más fuerte fue con el que debuté (1 semana de ingreso, sangrado, 34 kilos de peso), y los años posteriores fui teniendo brotes insignificantes que aumentando la dosis (he estado con Claversal y Mezavant) se apaciguaba y entraba en remisión, pero eso cambió recientemente.
    
    Diciembre 2022: empiezo con molestias y estreñimiento severo, me realizan colonoscopia en la cuál se aprecia 6cm de inflamación al final del colon. Me medican con corticoides (30 días).
    Enero 2023: empiezo a echar sangre en algunas ocasiones, persiste estreñimiento, me recetan supositorios Salofalk y quedo pendiente de ver progreso.
    Febrero 2023: empiezo a hacer diarreas completamente líquidas y a echar una cantidad de sangre horrenda, muchísima, día 17 entrego una muestra de heces, sale la calprotectina a 9800, el día 25 voy a urgencias y el día 27 me ingresan en planta. Llegué al límite, habiendo perdido mucha sangre, con desmayos intermitentes y pérdida de consciencia. 14 días ingresada, en los cuáles a parte de corticoides por VÍA deciden empezar tratamiento con Infliximab. Las dos/tres primeras semanas de alta increíble, nunca me había sentido tan bien. 
    Marzo 2023: a la cuarta semana de la segunda dosis me hacen tercera dosis de Infliximab. Poco después, vuelvo con diarreas, y sangre. Me añaden Imurel (1 comprimido día) más supositorios Salofalk.
    Abril 2023: sigo empeorando, a la cuarta semana de la última dosis, me adelantan y me dan la cuarta dosis de Infliximab. Me empiezo a volver a encontrar mal, los dolores vuelven, la urgencia para ir al lavabo, todo.
    
    No hace falta decir qué: como bien, hervido, sin fritos, sin fibra, 3/4 comidas al día cantidad media o reducida, bebo agua (1.5 litros). ¿Alguna recomendación? Es desesperante porque me encuentro fatal y cada día es horrible. No duermo bien y no descanso, a parte que a nivel anímico empiezo a perder fuerzas.

    Me enfermé hace 10 años (cuando tenía 16). Desde entonces, he pasado por todo tipo de tratamientos y subidas y bajadas, el brote más fuerte fue con el que debuté (1 semana de ingreso, sangrado, 34 kilos de peso), y los años posteriores fui teniendo brotes insignificantes que aumentando la dosis (he estado con Claversal y Mezavant) se apaciguaba y entraba en remisión, pero eso cambió recientemente.

    Diciembre 2022: empiezo con molestias y estreñimiento severo, me realizan colonoscopia en la cuál se aprecia 6cm de inflamación al final del colon. Me medican con corticoides (30 días). Enero 2023: empiezo a echar sangre en algunas ocasiones, persiste estreñimiento, me recetan supositorios Salofalk y quedo pendiente de ver progreso. Febrero 2023: empiezo a hacer diarreas completamente líquidas y a echar una cantidad de sangre horrenda, muchísima, día 17 entrego una muestra de heces, sale la calprotectina a 9800, el día 25 voy a urgencias y el día 27 me ingresan en planta. Llegué al límite, habiendo perdido mucha sangre, con desmayos intermitentes y pérdida de consciencia. 14 días ingresada, en los cuáles a parte de corticoides por VÍA deciden empezar tratamiento con Infliximab. Las dos/tres primeras semanas de alta increíble, nunca me había sentido tan bien. Marzo 2023: a la cuarta semana de la segunda dosis me hacen tercera dosis de Infliximab. Poco después, vuelvo con diarreas, y sangre. Me añaden Imurel (1 comprimido día) más supositorios Salofalk. Abril 2023: sigo empeorando, a la cuarta semana de la última dosis, me adelantan y me dan la cuarta dosis de Infliximab. Me empiezo a volver a encontrar mal, los dolores vuelven, la urgencia para ir al lavabo, todo.

    No hace falta decir qué: como bien, hervido, sin fritos, sin fibra, 3/4 comidas al día cantidad media o reducida, bebo agua (1.5 litros). ¿Alguna recomendación? Es desesperante porque me encuentro fatal y cada día es horrible. No duermo bien y no descanso, a parte que a nivel anímico empiezo a perder fuerzas.

  • Rebeca 9m 3w 16h 52min 11s
    Hola Noelia, 
    
    Por lo que refieres en tus comentarios, tienes 26 años y presentas una colitis ulcerosa con afectación aparentemente muy distal desde hace 10 años, que has controlado aceptablemente bien hasta hace relativamente poco tiempo, gracias a tu tratamiento de mantenimiento habitual a expensas de Mesalazina oral y tópica (Mezavant, Claversal). La situación ha cambiado y te encuentras en la actualidad en un brote severo que no parece haber respondido a corticoides intravenosos durante el ingreso al que haces mención, motivo por el cual y con buen criterio, tus médicos han optado por iniciar tratamiento biológico con Infliximab. La respuesta a este tipo de tratamientos es muy variable atendiendo a las características individuales de cada paciente y de la propia enfermedad (carga inflamatoria, severidad de las lesiones, extensión de la colitis, sobreinfecciones, etc.). Por este motivo, a veces los resultados no son tan satisfactorios como nos gustaría, o incluso los beneficios pueden demorarse en el tiempo más de lo deseado. Seguramente te habrán comentado tus médicos que existe la posibilidad de optimizar los tratamientos, como es el caso de Infliximab, mediante aumento de las dosis o disminución de los intervalos entre ellas, para aumentar las probabilidades de respuesta.  Pero desgraciadamente, en algunos casos y a pesar de ello, no se logran alcanzar los objetivos y hay que plantearse cambiar a otro fármaco diferente. Afortunadamente, desde que fuiste diagnosticada de tu colitis hasta el día de hoy, se han desarrollado nuevos fármacos que, gracias a sus diferentes mecanismos de acción y vías de administración (vía intravenosa, vía subcutánea o vía oral), constituyen nuevas alternativas para conseguir controlar la enfermedad y mejorar la calidad de vida. 
    
    Confía en el criterio de tus médicos que, sin duda, ya habrán barajado todas las opciones de optimización de Infliximab en tu caso, así como los nuevos tratamientos que mejor se ajusten a tu perfil y puedan devolverte a la normalidad con esa calidad de vida y pronta recuperación que todos te deseamos.   
    
    Esperamos haberte ayudado, 
    
    Equipo de G-Educainflamatoria

    Hola Noelia,

    Por lo que refieres en tus comentarios, tienes 26 años y presentas una colitis ulcerosa con afectación aparentemente muy distal desde hace 10 años, que has controlado aceptablemente bien hasta hace relativamente poco tiempo, gracias a tu tratamiento de mantenimiento habitual a expensas de Mesalazina oral y tópica (Mezavant, Claversal). La situación ha cambiado y te encuentras en la actualidad en un brote severo que no parece haber respondido a corticoides intravenosos durante el ingreso al que haces mención, motivo por el cual y con buen criterio, tus médicos han optado por iniciar tratamiento biológico con Infliximab. La respuesta a este tipo de tratamientos es muy variable atendiendo a las características individuales de cada paciente y de la propia enfermedad (carga inflamatoria, severidad de las lesiones, extensión de la colitis, sobreinfecciones, etc.). Por este motivo, a veces los resultados no son tan satisfactorios como nos gustaría, o incluso los beneficios pueden demorarse en el tiempo más de lo deseado. Seguramente te habrán comentado tus médicos que existe la posibilidad de optimizar los tratamientos, como es el caso de Infliximab, mediante aumento de las dosis o disminución de los intervalos entre ellas, para aumentar las probabilidades de respuesta. Pero desgraciadamente, en algunos casos y a pesar de ello, no se logran alcanzar los objetivos y hay que plantearse cambiar a otro fármaco diferente. Afortunadamente, desde que fuiste diagnosticada de tu colitis hasta el día de hoy, se han desarrollado nuevos fármacos que, gracias a sus diferentes mecanismos de acción y vías de administración (vía intravenosa, vía subcutánea o vía oral), constituyen nuevas alternativas para conseguir controlar la enfermedad y mejorar la calidad de vida.

    Confía en el criterio de tus médicos que, sin duda, ya habrán barajado todas las opciones de optimización de Infliximab en tu caso, así como los nuevos tratamientos que mejor se ajusten a tu perfil y puedan devolverte a la normalidad con esa calidad de vida y pronta recuperación que todos te deseamos.

    Esperamos haberte ayudado,

    Equipo de G-Educainflamatoria